Díky autismu se dokážu plně soustředit na své zájmy, říká studentka Adéla Malenová

Rozhovory

Díky autismu se dokážu plně soustředit na své zájmy, říká studentka Adéla Malenová
Adéla Malenová ráda vypráví o svém životě s Aspergerovým syndromem v naději, že společnost najde větší pochopení pro lidi s poruchou autistického spektra. Foto: Anna Kubínová

Brno - Adéla Malenová, studentka speciální pedagogiky, se otevřeně dělí o své zkušenosti a výzvy spojené s Aspergerovým syndromem. Ve svém svědectví nabízí pohled na to, jak autismus ovlivňuje vzdělávání, sociální interakce a osobní růst.

Jaký je rozdíl mezi člověkem s Aspergerovým syndromem a člověkem, který tento handicap nemá?

Na začátek bych chtěla zdůraznit, že autismus je spektrum. Takže každý autista ho prožívá jinak. Někteří v tomto světě zvládají žít samostatně a někteří potřebují pomoc svého okolí. Člověk s autismem má rozhodně problémy s běžnou sociální interakcí. Nechápe různé náznaky, sarkasmus a potřebuje, aby s ním všichni komunikovali přímo a jednoznačně. Také jsme často přecitlivělí na různé smyslové podněty, jako například světlo nebo zvuk. Dalším častým projevem je maskování, kdy se lidi s autismem snaží potlačovat svoje přirozené chování, což jim psychicky nemusí dělat dobře.

Adéla Malenová (23)

Adéla byla ve čtyřech letech diagnostikovaná s Aspergerovým syndromem. Nyní studuje speciální pedagogiku na Masarykově univerzitě. Je redaktorkou časopisu ATYP, kde sdílí své zkušenosti ze života na spektru. Ve volném čase se věnuje kreslení, japonské kultuře a navštěvuje různorodé koncerty.

Jak se projevuje Aspergerův syndrom u vás?

Já mám občas problémy se sociální interakcí. Někdy nechápu, co mi chtějí lidé naznačit, potřebuji, aby mi to řekli narovinu. Také nemám ráda náhodné hlasité zvuky, třeba motorky nebo auta. Když kolem mě hlasitě projedou, vždycky se na chvíli zastavím a nemůžu nic dělat. Pamatuju si, že když jsem jela v devíti letech na školu v přírodě, byla jsem na pokoji se dvěma spolužačkami, které se pořád hlasitě smály a velmi mi to vadilo a bolely mě z toho uši. V tu chvíli jsem si začala uvědomovat, že jsem jiná, než ostatní děti. Když jsem byla malá, byla jsem z takových věcí tak moc rozhozená, že jsem začala brečet. To se pojí i s tím, že mám občas problém ovládat své emoce. S tím souvisí i maskování. Myslela jsem si, že když to budu dělat, potlačím tak svoji autenticitu. Doma jsem tedy často pustila svoje emoce naplno a dělala jsem nepořádek. Později jsem došla k závěru, že občas člověk prostě maskovat musí a je potřeba aby se přizpůsobil i on, nejen jeho okolí.

Kdy vám byl diagnostikován Aspergerův syndrom?

Ve třech letech si mamka všimla, že jsem trochu pozadu ve vývoji, a ve čtyřech letech jsem byla diagnostikována. Díky brzké diagnóze jsem měla přístup k podpůrným opatřením a pomoci ve škole, což mi velmi pomohlo, zejména ve vzdělávání. Po celou dobu studia jsem vždycky měla k dispozici asistentku. Jenom mě mrzí, že jsem ze začátku tuhle pomoc nedostala i na sociální rovině, hlavně na základce.

Porucha autistického spektra

Porucha autistického spektra je neurovývojová porucha, která ovlivňuje sociální interakce, komunikaci a chování jedince.

Možné projevy:

Omezení sociálních interakcí: Potíže s navazováním a udržováním sociálních vztahů, neschopnost číst a porozumět emocím druhých. 

Problémy s komunikací: Potíže s verbální a neverbální komunikací, opakující se řeč nebo gesta, omezený zrakový kontakt. 

Stereotypní a repetitivní chování: Opakující se pohyby, záliby ve specifických věcech nebo tématu, odpor ke změnám.

Jak vás autismus ovlivnil ve školním prostředí?

Myslím si, že před čtvrtou třídou si děti ani neuvědomovaly, že jsem jiná a hrály si se mnou. Později o interakci už tolik nestály. Učitelé jim nevysvětlili, proč jsem jiná. Já jsem o tom ani mluvit nechtěla. Naše škola byla velmi malá a bála jsem se, že se to donese do dalších ročníků a budou si ze mě všichni dělat srandu. V té době ještě autismus nebyl tak přijímaný jako dnes. Na vysoké škole se situace změnila k lepšímu. Díky specifickým potřebám, které mám, navštěvuji středisko Teiresiás, kde mi jsou poskytnuta různá podpůrná opatření a mám možnost využívat zapisovatele. To mi umožňuje lépe se soustředit na studium a zvládat akademické požadavky.

Využila jste někdy služby, které pomáhají lidem na spektru?

V šesté třídě jsem začala navštěvovat organizaci PASPOINT, kde jsem se účastnila sociálních nácviků. Učili nás tam, jak komunikovat pomocí naučených scénářů. Když jsem se na vysoké škole přestěhovala od mamky, chodili mi asistenti z PASSPOINTu pomáhat s úklidem domů. Teď už mi s tím zase pomáhá jen mamka, která je pro mě důležitou oporou. Také jsem se stejnou organizací byla na čtyřdenním pobytu na ekofarmě, kde jsme spolu vařili, drtili byliny a zkoušeli další zemědělské aktivity.

Zapojujete se do nějakých aktivit, které pomáhají lidem pochopit jaký je život s autismem?

Jsem součástí magazínu ATYP. To je online časopis o lidech s jinakostí. Zajímavé na něm je, že většina redaktorů i šéfredaktorka jsou lidi na spektru. I já jsem redaktorkou, takže občas píšu články o autismu.

Existují chvíle, kdy vnímáte svůj autismus jako výhodu?

Jedna z věcí, kterou si na autismu cením, je schopnost intenzivně se soustředit na své zájmy. Například když kreslím nebo studuji něco, co mě zajímá, dokážu se do toho úplně ponořit.

Na co bychom se měli soustředit při komunikaci s lidmi na spektru?

Nejlepší je balanc empatie a upřímnosti. Být upřímný, ale neříkat věci zbytečně ošklivě. Nechodit kolem horké kaše a hlavně se ptát na otázky. Protože například já nedokážu zahájit konverzaci. Vždycky to musí být někdo druhý. A taky nikam nespěchat, často si potřebuji věci v klidu rozmyslet. I trpělivost je velmi nápomocná.

 

Přečtěte si náš další článek o práci s lidmi na spektru.

Další články o autismus