Podpora je pro děti s autismem klíčová, říká poradkyně Talašová

Brno - Světový den porozumění autismu se každoročně koná 2. dubna. Při této příležitosti jsme si povídaly s Markétou Talašovou z Občanského sdružení Logo. Ve sdružení působí jako vedoucí a poradkyně rané péče o děti s hendikepem.

Jaké jsou hlavní cíle vaší organizace a komu pomáháte?

Poskytujeme včasnou odbornou pomoc a podporu rodinám s dětmi s neurovývojovými poruchami. Těmi jsou například poruchy autistického spektra či vývojová dysfázie, která souvisí s narušeným vývojem řeči. Pečujeme o děti od narození do sedmi let. Aktuálně máme nejvíce rodin s dětmi s autismem, ale potkáte se u nás i s dalšími diagnózami. Rozdíly mezi nimi se však často stírají.

 

Jakým výzvám takové děti a jejich rodiny v běžném životě čelí?

Rodiny dětí s autismem potřebují podporu, aby jejich dítě mělo co nejlepší šanci na rozvoj, protože to je klíčové pro jeho budoucí šanci na lepší život. Například tříleté dítě by už mělo rozumět složitějším instrukcím, jako je „Běž do kuchyně a něco mi dones“. Děti, o které se staráme, však občas nerozumí téměř vůbec nebo rozumí jen jednoduchým pokynům, jako například „Ukaž, kde je kůň“ nebo „Ukaž, kde je prase“. Rozumí pojmům, které se často opakují, ale složitější věty jsou pro ně náročné. Problémy s porozuměním se projevují i v řečové produkci. Pokud dítě nemluví a nerozumí, nedokáže vyjádřit své potřeby, což může vést k různým stresovým situacím, afektům a frustracím. Něco si přejí, ale nedokážou to vyjádřit slovy.

 

Jaké další dopady na děti mohou mít právě problémy s komunikací?

Tento nedostatek komunikace může spustit i agresivní chování, sebepoškozování nebo jiné formy odporu, jako je například vztekání, házení předmětů nebo odmítání spolupráce. Dítě může mít problémy s vytvářením pozitivních vztahů s vrstevníky, což může vést k sociální izolaci. Dále se mohou objevit problémy v adaptaci na změny v denním režimu. To může vést k úzkosti a zvýšenému stresu. Tento nedostatek komunikace často znamená, že dítě není schopné se účinně zapojit do aktivit, což zpomaluje jeho rozvoj dovedností a sebeúcty. Bez adekvátní komunikace se také může ztížit učení nových věcí, což může mít dlouhodobý dopad na jeho schopnost řešit problémy a přizpůsobovat se novým situacím.

 

V jakém věku vás rodiny nejčastěji oslovují?

Nejčastěji nás oslovují rodiny kolem třetího roku dítěte, když si všimnou opoždění nebo změn v chování. Často je to kvůli tomu, že dítě nemluví. V posledních letech se v České republice zavedl screening poruch autistického spektra v 18 měsících. Pokud jsou zjištěny odchylky, rodičům je doporučena odborná péče, včetně rané péče. Tato doporučení se ale zatím využívají jen minimálně.

 

Jak funguje přijímání do péče?

Ten proces je poměrně složitý. Nejdříve rodiče mluví s naším sociálním pracovníkem a domlouvají spolu takzvané sociální šetření. Následně přijedeme k té rodině domů a zjišťujeme jaké mají potřeby a očekávání, jaké má jejich dítě zájmy, čeho se bojí nebo třeba jestli má nějaké sourozence. Mapujeme situaci a na základě tohoto šetření určujeme, jestli spadají do naší cílové skupiny. Aktuálně máme plnou kapacitu, takže je zapisujeme na seznam čekatelů. Jakmile se místo uvolní, kontaktujeme je a přijímáme do péče.

 

Jste s nimi v kontaktu i v rámci čekací doby?

Snažíme se, aby měli určitou formu podpory, protože čekací doba může být klidně i půl roku. Nabízíme jim psychologické poradenství, které můžou využívat i když s námi zatím nemají podepsanou smlouvu, ale jsou jen na pořadníku. S naší paní psycholožkou a sociálními pracovníky můžou probrat vše, co potřebují. Mohou také navštěvovat rodičovské skupiny. V rámci nich se pod vedením psycholožky setkají s ostatními rodinami a řeší společně různorodá témata. Pro rodiče je prospěšné se setkat s někým, kdo řeší podobné potíže jako oni. Mohou se cítit izolovaní, protože kolem sebe mají kamarády se zdravými dětmi, kteří řeší jiné problémy. Strachují se, že dítě neumí vyslovovat r a ř, zatímco to jejich nemluví vůbec.

 

Pořádáte i jiná společná setkání?

Zrovna dneska odpoledne jdeme s našimi rodinami do hvězdárny na Kraví horu. Je tam pro ně zajištěné promítání pohádky a povídání o hvězdách. Snažíme se, aby děti s autismem prožívali běžné zážitky v bezpečném prostředí. Nikdo se tam na ně nebude dívat skrz prsty pokud nevydrží celé představení a v polovině odejdou, když se budou děti vrtět na židli, pobíhat, začnou plakat nebo se budou bát. Co by podle vás mohlo pomoci k větší ohleduplnosti ze strany širší veřejnosti? Důležité jsou osvětové kampaně, jako právě třeba Světový den porozumění autismu. Podstatné je také informovat pediatry, jak k těmto dětem přistupovat. Když si všimnou odpovídajících odlišností, měli by rodinám předávat kontakt na ranou péči a dostat je tak k podpoře co nejdříve.

 

Jak následně probíhá samotná péče?

Zajišťujeme terénní službu, navštěvujeme tedy rodiny přímo u nich doma. Oficiálně jsme poradci rané péče, ale osobně raději říkám „průvodci“. Pomáháme rodinám orientovat se v jejich složité situaci a reagujeme na jejich různé potřeby. Naši pomoc mohou rodiny využít v různých fázích – některé jsou již dobře informované, mají za sebou diagnostiku a terapie a potřebují spíše pomoc s žádostmi o příspěvky. Jiné nás oslovují na začátku, když si všimnou, že se jejich dítě nevyvíjí jako jeho vrstevníci, ale ještě nemají diagnózu. Díky snadnému přístupu k informacím se nám častěji ozývají rodiny, které již mají určité povědomí o situaci.

 

To musí být velmi různorodé…

Je to vlastně takový průnik sociální práce, speciální pedagogiky a psychologie. Musíme se neustále vzdělávat, protože cílová skupina je široká a rodiče se ptají na více a více podrobností. Ale ta různorodost je to, co mě, a troufám si říct i moje kolegyně, na této práci baví.

 

S jakými předsudky myslíte, že se lidé s poruchami na autistickém spektru nejčastěji setkávají?

Je jich opravdu mnoho. Jak jsem říkala, informace jsou dnes snadno dostupné, ale zároveň je těžké rozlišit, co je pravda a co ne. Široká veřejnost často vnímá autismus jako problém, který mají jen velmi inteligentní lidé se sociálními obtížemi. Spektrum autismu je však velmi široké a nelze ho posuzovat podle jednoho konkrétního člověka, se kterým se setkáme. Každé dítě s autismem je jiné, stejně jako každý z nás je originál.

 

Vzpomínám si, že mi v dětství rodiče popisovali prožívání lidí s autismem jako situaci, kdy stojí na křižovatce, nerozumí pravidlům silničního provozu a ostatní na ně troubí a křičí. Přijde vám, že to odpovídá?

Troufám si říct, že se tak mohou cítit. Jako by žili ve světě s nesrozumitelnými pravidly, v kterých se nedokážou zorientovat. A i když by třeba chtěli, tak vlastně vůbec neví jak a potřebují, aby jim s tím někdo pomohl.

 

Co vám v práci dělá radost?

Mně ta práce dává smysl. Kdyby mě to nebavilo a nenaplňovalo mě to, tak to nevydržím dělat tak dlouhou dobu. Přece jen od roku 2016 už je to nějaký ten pátek. Líbí se mi, že pracuji s rodinami v jejich domácím prostředí a znám je jako celek. Posílají nám pozitivní zpětné vazby a děkují za naši práci. Kdyby ta služba nebyla užitečná, neměli bychom neustále plnou kapacitu.