Každý člověk s autismem je jiný, říká vedoucí pobytové sociální služby

Brno - Tady to mám rád je nezisková organizace rodičů, sourozenců a přátel dnes už dospělých lidí s autismem. Organizace bude 13. dubna pořádat benefiční gastro festival Vařím pro dobrou věc, a to od jedenácti v Björnsonově sadě. Členové společně také založili pobytovou službu Nový dům, který bude za chvíli v provozu už druhým rokem. S vedoucí Nového domu Martinou Lintnerovou jsme si povídaly o vnímání autismu lidmi ve společnosti, o roli vedoucí pobytové sociální služby a jejím pohledu na budoucnost v této oblasti.

Jak byste vysvětlila poruchu autistického spektra (PAS)?

Co je nejvíce specifické pro autismus a zároveň to nejtěžší na uchopení je právě to, že nejde úplně paušalizovat, protože každý člověk s autismem je jiný. A každý potřebuje jinou míru podpory v jiných oblastech. Obecně je to oblast komunikace, sociální interakce a smyslového vnímání. U té komunikace jde o to, že někteří mohou být úplně neverbální, takže používají alternativní způsoby komunikace. Nebo jsou verbální, ale ta komunikace není funkční. Používají třeba nějaká svoje slova nebo nesnesou, aby se nějaká slova používala. A je to škála až po ty, kteří jsou schopni běžně chodit do školy, ale mají problémy v té sociální oblasti, interakci. Mají třeba problém s navazováním vztahů, nerozumí ironii, chápou některé věci doslovně nebo třeba potřebují nějaké své specifické rituály. Nepředvídatelné změny jsou obecně pro lidi s PAS velký problém. A ta třetí oblast je smyslové vnímání, kdy mají problémy s některými věcmi, které nám přijdou úplně v pohodě. Pro ně jsou ale neskutečně stresující. V domově máme například klientku, která každý měsíc velmi špatně snáší sirény. Obecně je ale podstatné to, že tihle lidé potřebují individuální přístup.

Jak byste představila neziskovou organizaci Tady to mám rád někomu, kdo ji nezná?

Naše organizace Tady to mám rád vznikla z iniciativy příbuzných lidí s poruchou autistického spektra jako reakce na nedostatek pobytových služeb pro ně. Teď už máme svoji první komunitní sociální pobytovou službu Nový domov, která je v provozu od května 2023. Je první svého druhu na Jižní Moravě, protože je pouze pro lidi s autismem s chováním náročným na péči. To znamená, že jsou to lidi s třetím nebo čtvrtým stupněm závislosti, a proto se nedokážou sami o sebe postarat. My už měli mít pobytovou službu před deseti lety, ale na základě petic ze stran potencionálních budoucích sousedů to nevyšlo. To bylo zdrcující, ale tím, že jsme organizace rodinných příslušníků, kteří se starají, tak nám nezbylo nic než se z toho oklepat a jít dál. A po tomhle jsme navázali spolupráci s neziskovými organizacemi v Irsku a Španělsku a ještě více jsme si ujasnili, co chceme.

Proč petice?

Z velké části kvůli nedostatečné znalosti té problematiky a celkově chování lidí s poruchou autistického spektra, ze kterého sousedé měli obavy.

Jsou nějaké stereotypy spojené s autismem, které byste ráda uvedla na pravou míru?

Ono je to opravdu velmi individuální. Třeba to, že všichni autisti nemají rádi doteky. Není to pravda. Máme klientku, která je vyloženě kontaktní a chce se brát za ruku, s maminkou se objímá a ten kontakt naopak vyžaduje. Tohle je vidět i ve Španělsku, kde jsou to také lidé s autismem, ale všichni se pusinkují a jsou s tím v pohodě, protože tohle ovlivňuje i kultura. Nebo pak to, že lidi s autismem nemají emoce. Tady jde spíše o to, že je neumí úplně komunikovat, respektive je nekomunikují tak, jak my považujeme za „standartní“.

Kde jsou lidé s PAS, kteří mají jeden z těch vyšších stupňů závislosti, umísťováni, když ne k vám?

Pokud se o ně rodina opravdu už nezvládá starat, tak bohužel většinou končí v psychiatrické léčebně. Tam jsou většinu času pod medikací, protože tahle zařízení nejsou připravena na to s takovými lidmi pracovat. Navíc dost těch pobytových služeb má vyhrazeno, že lidi s autismem, zvláště s poruchou chování náročným na péči, nejsou schopni přijmout vůči ostatním klientům. Protože opravdu základem je umět s těmi lidmi pracovat. Tím pak eliminujete i kritické situace, ale ve chvíli kdy s těmi lidmi pracovat neumíme, tak neřešíte nic jiného než kritické situace. Nebo když se nemohou postarat rodiče, tak se to občas řeší přenesením té zodpovědnosti na sourozence, což je vlastně z mého pohledu hrozně nefér. Protože ten člověk pak nemůže vůbec svobodně žít vlastní život.

Co je pro pohodu lidí s autismem nejdůležitější?

Individuální přístup. A taky aby ta druhá strana byla v pohodě. I když člověk s autismem třeba vyloženě nerozumí té situaci, tak je hrozně důležité, aby ta druhá strana byla v pohodě. Oni totiž poznají, jak se cítíte i třeba z tónu hlasu. Takže být přátelský a mluvit klidně. A taky se navzájem respektovat, což by prospělo nám všem ve společnosti, co si budeme povídat.

Vy děláte v Novém domě vedoucí, jak jste se k téhle práci dostala?

Mám sestru, která v domově bydlí a jsem taky jedním ze zakládajících členů organizace. Takže je to přesně to, že vím, že to za mě nikdo jiný neudělá. Protože bez rodin by ta služba zkrátka nevznikla. Největší hnací motor je to, že chceme mít bezpečný a důstojný domov pro naše blízké a zajistit jim kvalitní péči. Já se stala aktivním členem organizace a vedoucím služby, protože je to služba opravdu nová a já sama mám jasnou vizi, jak chci, aby ta služba vypadala a fungovala. Také zároveň hlídám její kvalitu. A vlastně takhle to máme i v tom modelu ze zahraničí, kdy členové rodin vždycky zasedají ve správních radách a dbají na kontrolu kvality i do budoucna. Protože vždycky je to právě rodina, které jde o blaho klientů.

A co ta role obnáší?

Jsem k dispozici skoro nonstop, minimálně na telefonu.Také motivuji, vedu tým a nastavuji vize té služby jako takové a dohlížím na ni. Moje práce stojí dost na vybudování kvalitního týmu, protože kvalita služby vždycky závisí na tom, jak máte šikovné lidi. Já teda musím zaklepat, že si myslím, že máme opravdu skvělý tým. Ale nebylo to tak od začátku. Cesta k tomu byla trochu trnitá. A pak mám své volnočasové aktivity, třeba přípravu festivalu nebo nějaké prezentace, vyjednávání vůči kraji a podobně. Takže představování naší služby, vysvětlování, proč je důležitá a proč je specifická v tom, co dělá. Takže moje role je důležitá i v osvětě vůči veřejnosti, ale i vůči institucím, které v podstatě financují chod naší služby. Tím, že jsme v kraji noví, je pořád třeba vysvětlovat, proč věci děláme tak, jak je děláme.

Zapojují se rodiny nějak do chodu domu?

My vycházíme z toho, že jsou rodiny samozřejmě vítané, ale nesmí narušovat chod služby a musí respektovat i ostatní klienty. Ale podporujeme to, že když rodina chce a zvládá, tak si klienta mohou vzít na víkend nebo na dovolenou. Naopak nám přijde, že dokud to jde, tak je ty vazby třeba podporovat. My se s rodinami setkáváme i v rámci individuálního plánování. A třeba teď, když připravujeme festival, tak se rodiny taky zapojovaly. Podle mě je důležité zachování rodinných vazeb a je to důležitý princip i do budoucna, když se budeme snažit o vznik dalších komunitních služeb.

Co by podle Vás pomohlo lidem se zdravotním postižením v ČR?

Myslím si, že pořád hlavně ta tolerance. Jednat s lidmi s postižením běžně, aby se necítili špatně. Myslím, že to se poslední dobou velmi zlepšuje. Tolerance vůči lidem s autismem je úplně jinde, než když jsme začínali tehdy. Takže vidím ten posun, ale když to srovnám se zahraničím, tak si myslím, že se pořád všichni můžeme zlepšovat. Každý může začít u sebe jenom základními věcmi v přístupu k takovým lidem. Prostě chovat se k nim normálně, nechovat se k nim jako že jsou jiní. Protože oni to vnímají a může je to často i dost zraňovat. Samozřejmě i dostupnost služeb, ale to už nezměníme my jako jednotlivci, ale je třeba nějaká systémová změna.

Jaké jsou vaše plány do budoucna?

Prvním krokem je další vzdělávání kolegů v sociální oblasti v rámci práce s lidmi s autismem. Chceme ho podpořit i ve stávajících zařízeních, kde sice není lidí s autismem většina, ale mají je tam a neví, jak s nimi pracovat. Takže si necháváme akreditovat vzdělávací kurzy, což je první krok. Určitě chceme podpořit i meziresortní spolupráci mezi školstvím a sociálními službami, která podle nás v tuto chvíli hodně chybí a je to strašná škoda. Našim dlouhodobým cílem je pak vznik dalších místně i finančně dostupných sociálních služeb komunitního typu, protože podobné služby jako je Nový domov, jsou v České republice pouze čtyři.

Co vás na téhle práci naplňuje?

Nejvíce mě naplňuje dávat těm lidem hlas, protože velká část mé práce je vlastně obhajování, když to tak řeknu. Nejen té cílové skupiny, ale vlastně i služby samotné. Musím neustále vysvětlovat, proč věci děláme určitým způsobem, neustále se totiž potýkáme s nedostatkem financování. Ale když se pak něco povede, třeba když se téma autismu dostává dál, tak z toho mám velkou radost. Pro mě je největší odměna, když vidím, že naše služba funguje. Pořád se posouváme, pořád přicházíme na nové věci a to mě žene dopředu.