„Vždy mě potěší, když se ke mně chovají jako k rovnocenné,“ říká studentka se vzácným onemocněním

Tereza Putišová je vysokoškolská studentka, která žije se vzácným genetickým onemocněním – Ehlers-Danlosovým syndromem. Tato diagnóza jí do života přinesla mnoho změn. V rozhovoru přibližuje, jak lze i navzdory výzvám, které onemocnění přináší, najít nové zájmy a smysl života. Svým příběhem chce povzbudit všechny, kteří trpí podobným onemocněním, a ukázat jim, že na to nejsou sami.

Jak bys své onemocnění popsala někomu, kdo o něm nikdy předtím neslyšel?

Mám Ehlers-Danlosův syndrom, což je genetická porucha pojivové tkáně. Ovlivňuje všechny části těla, kde se pojivová tkáň nachází. Každý, kdo ten syndrom má, se ale může lišit od někoho dalšího, kdo ho má taky. Projevy mohou být u každého jiné. Je to dědičné onemocnění. Z mých rodičů si myslím, že to má spíš taťka, ale v hodně mírné formě. Může to být tak, že rodiče mají projevy intenzivnější, ale dítě je o něco zdravější, nebo naopak.

V jakém věku může člověk přijít na to, že trpí vzácným onemocněním podobným tomu tvému?

Většinou se to hodně rozvine kolem osmnáctého až dvacátého roku života s tím, že záleží na komorbiditách (přítomnost dvou nebo více souběžných onemocnění). Já mám například jednu z komorbidit ADHD, které se začalo projevovat už v dětství. Některé příznaky, jako hypermobilita nebo elasticita kloubů, má člověk od dětství, ale větší problémy a další souběžná onemocnění se často rozvíjejí až později. Do té doby je spousta lidí aktivními sportovci, včetně mě.

Takže před onemocněním jsi byla sportovkyně?

Jo. Závodně jsem dělala pole dance, což je hodně silově náročný sport. Tréninky jsem měla několikrát do týdne a nikdy jsem neměla ponětí, že bych mohla mít nějakou poruchu. Pamatuju si, že se mi zdraví začalo zhoršovat někdy kolem roku 2023. Předtím jsem jen občas měla nějaké trávicí problémy. Během roku 2023 se mi ale začaly rozvíjet symptomy některých nemocí, které mám. Neměla jsem úplně tendenci to řešit, protože jsem si myslela, že je to normální. Na přelomu let 2023 a 2024 se můj stav zhoršil natolik, že jsem musela skončit se sportem a s veškerou aktivitou. Problémy se stále více zhoršovaly a nakonec už bylo nutné je aktivně řešit.

Co se v tvém životě změnilo od chvíle, kdy jsi zjistila, že máš Ehlers-Danlosův syndrom?

Musela jsem přestat sportovat kvůli hypermobilitě, a hlavně kvůli bolestem. Navíc jsem po sportu byla ještě unavenější. Začalo mi to život spíš komplikovat, než aby mi to přinášelo radost. Mám také problémy se srdeční frekvencí a další obtíže, takže fyzicky to už neutáhnu. Samozřejmě se občas lehce protáhnu, ale jen trochu. Už nejsem vůbec tak aktivní jako dřív. Jsem víc zvyklá spíš sedět nebo ležet, případně si na chvíli odpočinout. Má to dopad na moji výkonnost a pozoruju to i při učení. Mám pocit, že do školy musím dávat větší úsilí než někdo, kdo je zdravý. Třeba ve zkouškovém období jsem se snažila učit intenzivně, chtěla jsem toho zvládnout co nejvíc, ale tělo mi prostě dalo stopku. Začala mě bolet hlava nebo jsem byla úplně vyčerpaná. Člověk by chtěl dělat víc, ale musí zpomalit, protože zdraví ho jednoduše nepustí dál.

Teď studuješ na vysoké škole v Brně. Poskytuje ti univerzita nějakou formu podpory?

Jo. Studuji na Mendelově univerzitě na Agronomické fakultě, obor Technologie potravin. Mám výhodu v tom, že mi škola nabízí určité modifikace studia. Mám například možnost mít na testy a zkoušky více času, což je určitě velké plus, protože koncentrace je u chronického onemocnění ovlivněná, a člověk je obecně víc unavený. Zároveň jsou vyučující hodně vstřícní a lidští, takže respektují, že někdy nemůžu přijít na hodinu. Hodně mi také pomáhá možnost přednostního zápisu předmětů. Týden před běžným zápisem můžu napsat studijnímu oddělení jaké předměty si chci zapsat a v jakém rozvrhu. Díky tomu si to můžu nastavit tak, abych neměla školu celý den. V tomhle směru mi vyšli opravdu hodně vstříc.

I přes podporu však musí být denní forma studia náročná. Máš ve svém okolí lidi nebo komunitu, která je ti oporou?

Mojí největší podporou byla od začátku moje nejlepší kamarádka Kačka. Má stejné nemoci jako já, i když ještě něco navíc. Byla to jediná osoba, která mi ze začátku opravdu věřila. Když se objevily trávicí problémy, spousta lidí si myslela, že se mi vrátila anorexie. Jenže tentokrát to bylo způsobené poruchou motility a dalšími zdravotními obtížemi. A ona byla ta, která mě v tom držela, pomáhala mi chodit k doktorům a řešit to. Když se přišlo na to, co moje problémy skutečně způsobuje, velkou podporou se stali i moji rodiče. Snaží se mi se vším pomáhat a jsem jim za to strašně vděčná. Podporu mám i ve škole. Nestalo se mi, že by mi spolužáci něco vyčítali, když třeba nemůžu přijít. Ochotně mi vždy všechno pošlou. Myslím si, že okolí moje onemocnění přijalo a snaží se mi vyjít vstříc.

Kromě tvého blízkého okolí jsi součástí i nějaké větší komunity nebo asociace?

Ta kamarádka mě propojila s českou asociací Ehlers-Danlosova syndromu, což je takové sdružení pacientů, kteří mají EDS. Pro hodně z nás je to důležitý prostor. Dřív jsme mívali třeba měsíční online hovory, kde jsme si volali a řešili aktuální věci nebo sdíleli zkušenosti. Teď už to tak pravidelně nefunguje, ale asociace stále existuje a občas se můžeme nějak potkat nebo být v kontaktu. Zároveň jsem i ve spojení se slovenskou asociací, která se zaměřuje nejen na Ehlers-Danlosův syndrom, ale i na další. Máme třeba facebookovou skupinu. Když je někdo nově diagnostikovaný nebo se chce na něco zeptat, případně zvažuje operaci, může tam napsat. Vždycky se najde několik lidí, kteří sdílejí své zkušenosti nebo poradí. A já jsem k tomu tématu aktivní i na Instagramu, kde se snažím o tom mluvit a sdílet vlastní zkušenost.

Obracejí se na tebe lidé na sociálních sítích s otázkami?

V poslední době se mi děje čím dál častěji, že mi lidé píšou. Ať už kvůli tomu, že chtějí nějakou radu, nebo se nacházejí v diagnostickém procesu a nemůžou se dobrat správné diagnózy. Bojují s tím, že nevědí, kudy dál, na jakého lékaře se obrátit nebo jak postupovat. Někdy mají i konkrétní podezření na nemoc, kterou mám já, protože se na Instagramu snažím šířit povědomí právě o těch problémech, které sama řeším. Chodí mi i hodně hezkých zpráv od lidí, kterým můj profil pomohl. Píšou mi, že se díky tomu nevzdávají, že je to nějakým způsobem inspirovalo. Za to jsem strašně vděčná, protože ten obsah tvořím právě proto, aby pomáhal ostatním. Vždycky mě to potěší a připomene mi to, že jsem na dobré cestě a že to má smysl.

Jak může běžný člověk pomoci nebo zlepšit den někomu, kdo trpí podobným vzácným onemocněním?

Mně přijde hodně důležité si uvědomit, že spousta těch nemocí není viditelná. Člověk by třeba neřekl, že mám sondu, a vůbec si nedokáže představit, s čím vším se každý den potýkám. Samozřejmě v tom nejsem sama, ale právě proto je podle mě fajn mít ohleduplnost vůči všem lidem. Nikdy nevíme, čím si ten druhý v tu chvíli prochází. Jednoduše tomu člověku někdy pomoct, zeptat se, jestli něco potřebuje, nebo nabídnout podporu. Ta ohleduplnost mi přijde hodně důležitá.

Vzpomeneš si i na jednu ze svých osobních zkušeností, kdy ti někdo pomohl a utkvělo ti to v paměti?

Mě vždycky potěší, když mě nikdo neodsuzuje a chovají se ke mně tak, že jsem jim rovnocenná. Když mě neberou jako nějakou „chudinku“ nebo někoho hendikepovaného. Spousta lidí si může myslet, že zvládnu méně než ostatní, a mě strašně pomáhá, když mě naopak zahrnují do kolektivu a zacházejí se mnou stejně jako s ostatními. I to je podle mě fajn – když někdo vypadá nemocně nebo má nějaké omezení, aby ho lidé nepovažovali za někoho, kdo zvládne méně.