I na vozíčku se dá život brát s humorem, říká Martin Ondra

Když měl Martin Ondra dva roky, v nemocnici mu diagnostikovali muskulární svalovou dystrofii. Pacientům s touto nemocí se špatně vyvíjí svaly, postupně atrofují a někdy dochází až k jejich úplné ztrátě. V článku Martin Ondra s humorem a ironií reflektuje, jak se s nemocí žije jemu a ukazuje, že i přes nepřízeň osudu je potřeba umět se sám sobě zasmát a nebrat někdy život tak vážně.

Život se svalovou dystrofií

Martin Ondra není na vozíku odmala. „První mechanický vozík jsem si koupil až někdy ve dvaceti, první elektrický asi dva roky potom. Tehdy jsem je měl ale jenom na delší výlety. Oba ty vozíky byly vesměs jen na venek. Doma jsem chodil normálně sám. Chodil v uvozovkách, spíš jsem se tak nějak plazil podél zdi. Na vozíku jsem natvrdo – že tam sedím drtivou většinu času – asi posledních patnáct let.“ popisuje Martin Ondra.

Stav lidí se svalovou dystrofií se v průběhu času zhoršuje. Nemocní postupně ztrácejí některé dovednosti, které v mládí třeba ještě s přehledem zvládali. „Co se k tomu dá říct? Je to paráda, vyhlídky do budoucna jsou geniální – no ne. Samozřejmě, že ta situace není ideální, ale jde o to, že se s tím člověk sžije. Změny taky většinou nepřicházejí ze dne na den. Když přicházím o nějakou dovednost, tak to nějakou dobu trvá. Dřív jsem ušel kilometr, pak půl, pak sto metrů, a pak už nic. Hlava má tak čas se s tím pomaličku srovnat. Lhal bych, kdybych řekl, že jsem neměl nějaké slabé chvilky. Ty má ale každý – a je úplně jedno, jestli je to kvůli zdraví, nebo třeba kvůli tomu, že má člověk zrovna pocit, že se mu nedaří,“ vypráví Martin, jak se s nemocí srovnává.

Žádní dva pacienti s touto diagnózou nejsou stejní. U každého postupuje nemoc jinak rychle. Zhruba čtyři roky už ale existuje léčba, která by měla postup nemoci významně zpomalit. Dětem prý velmi pomáhá. Nejenže se nemoc zastaví, ale může docházet i k jejímu zlepšení. „U dospělých je to ale trošku horší. Já sám se takto léčím už pár let, ale nemám pocit, že by mi to nějak pomáhalo. Zase ale nevím, jak moc špatné by to bylo, kdybych léčbu neměl. Třeba by se můj stav zhoršoval ještě rychleji,“ vysvětluje Martin.

Mládí a první láska

Dospívání Martina Ondry se v mnoha ohledech odlišovalo od toho, jaké ho měli jeho vrstevníci. Za komunismu bylo těžké, aby člověka s handicapem neodklidili někam do ústavu a nechali ho vzdělávat se spolu s ostatními. I díky neúnavné snaze jeho rodičů měl Martin nakonec štěstí, že se mohl vzdělávat na klasické škole spolu se svými kamarády. Taky to ale neměl vždy jednoduché.

„Dodneška si pamatuju, jak jsme ve třetím ročníku dostali jako kmenovou třídu učebnu chemie ve třetím patře, což znamenalo, že jsme se na každý předmět stěhovali. Dneska se školy znevýhodněným dětem v mnohém přizpůsobují, ale za nás tomu tak ještě vůbec nebylo. Živě si vybavuju, že v pondělí jsem chodíval třeba i třináct pater za den. Naštěstí jsem měl s učiteli domluvené, že občas budu docházet do hodin pozdě. Toho jsem pak samozřejmě někdy náležitě využíval. Když jsem třeba věděl, že se bude na začátku hodiny zkoušet, tak jsem ten přechod možná ještě trošku pozdržel,“ vzpomíná Martin na dny strávené ve škole.

Ve škole se Martinovi nikdo neposmíval. Protože byl i docela upovídaný, v kolektivu byl oblíbený. „Pamatuji si dokonce, že jsme s kamarády jednou rozšířili takovou historku, o které ještě možná do dneška někteří naši spolužáci stále věří, že je pravdivá. Tehdy jsme si vymysleli, že se mi chodí tak špatně proto, že mě do stehna pokousala infikovaná veverka, a všichni jsme se tím náramně bavili,“ vypráví vesele Martin.

Na gymnáziu potkal Martin svoji ženu Kristýnu. Tehdy chodila s jeho spolužákem. Na maturitním plese se ale hodně sblížili a jejich přátelství brzo přerostlo v lásku.

„Ze začátku byl vztah docela opruz. Ne že by ona dělala něco špatně, ale když jsme spolu šli třeba někam na rande a já už jsem pak nemohl jít dál, tak jsem se pořád zastavoval a předstíral, že něco zaujatě povídám, abych získal trochu času a stihl popadnout dech,“ vybavuje si Martin začátky jejich vztahu.

„Nějak speciální oproti jiným vztahům ten náš asi nebyl. Jediné, čím se lišil od těch typických scén z filmu, kdy kluk vezme holku na záda a někam spolu šťastně běží, bylo, že u nás to takhle úplně nešlo – anebo to bylo obráceně,“ dodává. „Teď nedávno se to navíc přehouplo a už jsem delší část života s ní než bez ní.“

Dcera

Předtím, než se spolu Martin s Kristýnou rozhodli mít dítě, museli podstoupit řadu různých testů, aby zjistili, jestli nehrozí, že se u něj nemoc taky projeví. „Když byla Kristýnka těhotná s naší dcerou Aničkou, na genetice nám řekli, že by všechno mělo být v pořádku. Potom jsme ale šli ještě na konzultaci k neurologovi a ten byl docela dost hrubý. Řekl nám, že genetika není v tomhle ohledu směrodatná a že Anička se dost možná může narodit nemocná. Tehdy už byla Kristýnka v tak pokročilém stadiu těhotenství, že se s tím stejně nedalo nic dělat,“ vzpomíná Martin.

Naštěstí se neurolog pletl a Anička se narodila zdravá. Taky ale nemá úplně vyhráno. Svalová dystrofie se totiž projevuje ob generaci. „Jestli se Anička rozhodne mít se svým budoucím partnerem jednou děti, taky by bylo dobré, aby se předtím šla někam zkontrolovat. Dneska už se dá zjistit docela spolehlivě, jestli by ty děti byly nemocné, nebo ne,“ vysvětluje.

Anička musela už jako malá zvládat hodně věcí, které ostatní děti nikdy řešit nemusely. „Nemá to jednoduché. Jednak se o mě stará fyzicky, ale má to těžké i v tom, že se spolu musíme na všem hodně dopředu domlouvat,“ popisuje Martin Aniččinu roli v péči o něj.

Když jde třeba Martin ven se psem, musí být někdo doma, když se vrací, aby ho mohl přesadit na jiný vozík a podobně. „Anička má určitě docela nestandardní výchovu. Když se podíváme na většinu ostatních dětí, rodiče se starají výhradně o ně. Já se o Aničku starám možná psychicky, jinak ale spíš pečuje ona o mě. Budu upřímný, určitě ji to už taky někdy štve. Náš vztah to ale i posílilo, je v něm díky tomu i nějaká přidaná hodnota navíc a Aničku můžu jenom pochválit,“ popisuje Martin.

(Ne)každodenní život

Denní rutina Martina Ondry se odvíjí od toho, kdo je s ním zrovna doma. Každé ráno ho totiž musí někdo přenést z postele na vozík. „Když mají Kristýnka nebo Anička třeba na desátou, přispím si s nimi, a když ne, tak holt vstávám. Dopoledne vařím nebo něco tvořím. Teď už nepracuji na plný úvazek a beru spíš jen menší zakázky na tvorbu různých grafik. Odpoledne pak chodívám ven se psem. Nedávno jsem si docela vylepšil svůj elektrický vozík, takže můžeme jet na poctivý výlet klidně i třeba dvacet kilometrů dlouhý,“ pochvaluje si.

I nevinná procházka se může v životě Martina Ondry lehce zvrhnout v krizovou situaci. „Jednou jsem se proháněl na vozíku v opravdu velké rychlosti. Najednou jsem před sebou uviděl šneka. Přirozeně jsem se mu snažil rychle vyhnout, abych ho nepřejel. Dostal jsem smyk a z vozíku vypadl,“ vzpomíná.

Problém je v tom, že když Martin Ondra jezdí ven, rád chodívá tam, kde nikoho nepotká. „Když pak člověk leží už dlouho na zemi a kolem pořád nikdo neprochází, tak to taky není úplně ideální. Naštěstí pak tehdy běžel kolem nějaký kluk, tak jsem poprosil o pomoc jeho. Přišlo mi vtipné, že než mi pomohl zpátky na vozík, tak si prvně vypnul tepovku, aby náhodou neměl špatný výsledek na Stravě. Tak to jsem se musel zasmát. Někdo najde člověka ležícího na zemi, jeho první myšlenka je vypnout si hodinky, aby mu zbytečně neměřily čas,“ vypráví Martin o jednom ze svých nepovedených výletů.

Každý rok Martin Ondra taky jezdívá na pobyt do lázní. Jednou ho na pokoji zastihla nečekaná situace. „Vozíčkáři, jako všichni ostatní lidi, jednou za čas lační po alkoholu. My jsme akorát měli problém, že nikdo z nás neměl v rukách sílu na to vytáhnout z lahve špunt. Láhev jsme proto zaklínili do skříně. Někdo si ji přivázal k elektrickému vozíku a couval, aby se z ní špunt vytáhl. A povedlo se,“ vypráví další svou příhodu.

S kamarády taky jezdívali na různé výlety. Ne vždy se jim ale podařilo správně odhadnout trasu. „Pamatuji si, jak mě na vozíku kamarádi přenášeli přes různé bažiny a skály na místa, kam by se s vozíkem nikdo nikdy nedostal. Myslím, že takhle jsem se podíval na spoustu míst jako jediný vozíčkář na světě,“ líčí společné dovolené s přáteli.

A protože Martin Ondra není jedním z těch, kteří by se loučili srdceryvným klišé, tady svoje vyprávění končí.