Cítíme, jak nám život protéká mezi prsty, říká pacient s chronickým únavovým syndromem

Chronický únavový syndrom umí člověku převrátit život naruby. Onemocnění, kterým trpí v Česku až padesát tisíc pacientů přitom nemá žádné jasné příčiny a může postihnout kohokoliv. Nemocní nejsou zpravidla schopni plnohodnotně pracovat a jsou odkázání na pomoc okolí a podporu od státu.

Jedním z pacientů je i Šimon Procházka, spoluzakladatel a člen správní rady Nadačního fondu Neúnavní. Před projevením únavového syndromu si budoval kariéru, dokončoval studium na vysoké škole, cestoval a sportoval. Kromě samotných projevů onemocnění je podle něj problémem i nedostatečná znalost nemoci, nejen ze strany laiků, ale i odborníků.

V roce 2020 spoluzaložil Nadační fond Neúnavní na podporu pacientů se stejnou diagnózou. Fond poskytuje pacientům terapeutickou péči, podporu a pomáhá jim žít život podobně jako před nemocí. Zároveň se věnuje osvětě veřejnosti ohledně chronického únavového syndromu.

Jak vypadá život s tímto onemocněním? Čím pomáhá Nadační fond Neúnavní? Jak s onemocněním bojuje Šimon Procházka? Na tyto a  mnoho dalších otázek odpovídal.

Co nejvíc trápí pacienty s chronickým únavovým syndromem?

Těžko říct, nedokážu mluvit za všechny pacienty. Myslím si, že spousta pacientů vnímá, jak jim život protéká mezi prsty. I když se snaží sebevíc, tak tu situaci nedokážou změnit. Trápí je boj s příznaky onemocnění a i s důvěrou jejich okolí.

Setkáváte se kvůli svému onemocnění se stigmaty nebo diskriminací?

Ano. Dříve na denní bázi. Teď už moje okolí pochopilo, že to není psychická nemoc, a to že se z aktivního člověka stane v podstatě troska má vážný důvod. Nicméně i tak jsou stále tací, co mají jiný názor a mně nezbývá nic jiného než se jim pokusit dodat racionální podklady, aby zjistili, co je moje onemocnění zač.

Jak syndrom ovlivňuje váš denní režim?

Extrémně. Byl jsem zvyklý žít velmi aktivní život, pracoval jsem v bance, studoval vysokou školu, hrál basketbal a ragby a snažil se hodně cestovat. V podstatě jsem doma jen spal. Teď jsem doma skoro pořád a snažím se mít na den naplánovanou jednu aktivitu, která zabere hodinu nebo dvě. Většinou třeba uklidit, nakoupit nebo jít k lékaři. Člověk se většinou budí neodpočatý a ani další odpočinek nepřináší úlevu. Je to jako s telefonem, který není dost nabitý, a začíná už ráno na úsporném režimu.

Čtení, sledování filmů nebo hraní na počítači po čase každého omrzí. Já nadělám nic, prostě jen jsem a čekám, kdy skončí den a začne nový. Spousta lidí to pochopila po zkušenosti s karanténou během pandemie.

Jakou pomoc potřebují pacienti s chronickým únavovým syndromem?

Ze strany veřejnosti potřebují hlavně pochopení. Nemoc je skutečná, a není to o tom, že chtějí být doma a užívat si život o samotě. Ze strany lékařů ochotu věnovat se jejich problému důsledně. Nezřídka i vystoupit z vlastní komfortní zóny a řešit problém komplexně s využitím zahraničních zdrojů a aktuálních výzkumů. Ze strany státu adekvátní sociální péči a rovný přístup.

Kolika lidem pomáhá v současné době váš nadační fond?

Na aktivnější bázi přibližně padesáti lidem. Máme terapeutické skupiny pro lidi, kteří jsou nemocní, těm poskytujeme bezplatnou péči. Také pořádáme každý měsíc komunitní hovory, kterých se účastní nemocní i jejich blízcí. Skrz naše aktivity se ale snažíme zastat tisíců pacientů v celé České republice. Nyní sbíráme podpisy na petici, která půjde na ministerstvo práce a sociálních věcí. Je to výzva k řešení tíživé situace tisíců pacientů, kterým se vinou zastaralého sociálního systému nedostává adekvátní péče.

Jak vznikl nápad na založení Nadačního fondu Neúnavní?

Snažil jsem se intenzivně zjistit, co mi je, a v Čechách až na výjimky nejsou o tomto onemocnění prakticky žádné informace. Tak jsme se rozhodli s kamarádem Petrem, že po vzoru zahraničí založíme organizaci, která by měla za cíl zlepšit situaci pacientů s chronickým únavovým syndromem v České republice. U zrodu jsme stáli dva a postupně se k nás přidávali další kamarádi a lidi, kteří měli zájem se zapojit. Všichni se tomu věnujeme ve volném čase, dohromady tak kolem sedmi lidí, ale kolísá to podle toho, jak má kdo čas.

V kolika letech vám syndrom diagnostikovali?

To je složitá otázka. Nemocný jsem tři roky a diagnóza přišla až před půl rokem. Ale s doktory jsme se o tom bavili už dlouho před oficiálním diagnostikováním. V Česku není stanovený klinický doporučený postup. Doktoři tedy nemají nastaveno, jak by měli chronický únavový syndrom diagnostikovat, tak to nedělají. Vede se intenzivní debata o tom, že klinický doporučený postup je důležité zavést. Letos byl dokonce schválen garanční komisí ministerstva zdravotnictví záměr ho vytvořit. Na začátku května byl záměr na návrh České lékařské společnosti zrušen.

Existuje na toto onemocnění léčba?

Konkrétní léčba neexistuje. Pacienti se zpravidla zaměřují na zmírňování symptomů. Když mají bolesti tak si vezmou prášky na bolest. Na kognitivní problémy berou doplňky stravy, infekce po těle se taky léčí. Obecně je ale důležité udržovat režim takzvaného pacingu. Člověk dělá jen to, co zvládne, zbytečně se nepřemáhá. Ideálně si plánuje třeba jednu aktivitu na den a udržuje režim. Nejhorší je nedělat tři dny nic a pak jeden den všechno. Důležitá je také spánková hygiena. Ta spočívá v tom, aby nemocní chodili spát ideálně v noci a ne přes den.

Co je chronický únavový syndrom?

Je to multisystémové onemocnění. Postihuje kohokoliv, bez rozdílu, pohlaví, věku, životního stylu nebo předchozích onemocnění. A vyznačuje se zejména intolerancí zátěže, jakékoliv, fyzické i psychické. Má samozřejmě spoustu doprovodných problémů. Bolesti svalů, kostí, kloubů, jde i o fyzickou únavu. Projevuje se i infekcí v různých částech těla, špatnou termoregulací. To, co tu nemoc odlišuje od jiných je po zátěžová nevolnost (PEM). Ta spočívá v tom, že tělo teoreticky může zvládnout zátěž, ale pak se z ní neumí správně zregenerovat. Mohl bych tedy jít teď běhat, ale následky by byly devastující.