Chceme lidem pomoci a vzdělávat je, říká ředitelka organizace Parkinson-Help
Domácí
Světový den Parkinsonovy choroby se po celém světě slaví 11. dubna. V tento den se v roce 1755 narodil James Parkinson, který jako první nemoc ve své práci popsal. V České republice existuje organizace Parkinson-Help, která se snaží šířit osvětu o nemoci mezi lidmi u nás. Ředitelka této organizace Romana Skála-Rosenbaum poskytla Stisku rozhovor.
Co je Parkinsonova nemoc?
- chronické, nevyléčitelné, invalidizující onemocnění
- řadí se do skupiny nemocí charakteristických motorickými systémovými poruchami
- postihuje nejen starší, ale i osoby v produktivním věku
- zapříčiněna nadměrným odumíráním buněk tvořících dopamin - ten pomáhá přenášet informace mezi nervovými buňkami
- mezi motorické příznaky patří třes, ztuhlost, zpomalené pohyby, poruchy stability
Kolik lidí trpí v Česku Parkinsonovou chorobou?
Poslední čísla která máme, tím že není přesný registr, se pohybují okolo třiceti až padesáti tisíc.
Vaše organizace vznikla v roce 2012. Za jakým účelem jste ji založili?
V té době neexistovaly žádné webové stránky, které by mohly poskytnou informace o Parkinsonově nemoci lidem v češtině. Pokud chtěl někdo něco najít, tak jedině v angličtině. Takže jsme vytvořili první stránky v českém jazyce, což byl náš první úspěch. Všichni si nyní můžou zjistit a přečíst informace o nemoci, aniž by museli nutně mluvit cizím jazykem. Náš druhý účel, za kterým jsme jako organizace vznikli, bylo edukovat širokou veřejnost. Seznámit s nemocí pacienty, rodinné příslušníky i laickou veřejnost.
Co se vám za tu dobu povedlo a jaké jsou vaše plány do budoucnosti?
Naší zásluhou se poprvé objevily neurodegenerativní nemoci jako kritérium na seznamu pro získání průkazu zdravotně postižených. S Parkinsonovou nemocí je jednou za dva roky možné vycestovat do lázní, tenkrát to bylo jednou za život. To je taky veliký úspěch. A povedlo se nám získat příspěvek od ZTP na operace ve výši třiceti milionů. Do budoucnosti toho musíme dokázat ještě hodně. Důležité je edukovat i personál lázní, do kterých lidé s Parkinsonovou nemocí jezdí. Tam vnímáme velké mezery.
Jak bude probíhat středeční akce pořádaná v rámci Světového dne Parkinsonovy nemoci?
Na místě bude odborná poradna, kde si mohou pacienti v soukromí promluvit s odbornou sestrou z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Mohou si promluvit o problémech a úskalích, které jsou s nemocí spojeny. Součástí budou také edukační programy, nebo soutěže a vyhlašování cen. Účast předpokládáme kolem sta až sto padesáti lidí.
Pořádáte také webináře, jaký je jejich účel?
Webináře vznikají pro lidi s Parkinsonem. Cílem je informovat o možnostech léčby. Stává se, že někteří neurologové nezmiňují některé možnosti operací a léčby, které jsou možné. Webináře tedy slouží k edukaci vlastních řad.
Myslíte si, že už je ve společnosti o Parkinsonově nemoci větší povědomí?
Od té doby co existujeme určitě došlo ke změně k lepšímu. Mluví se o dalších problémech, které jsou s nemocí spojené, ne pouze o problémech s motorikou.
Je nějaká možnost, jak mohou lidé vaši organizaci podpořit?
Nejčastější forma podpory je přes DMS, kterou najdou zájemci na našich stránkách, nebo mohou poslat peníze přímo na účet po domluvě se mnou.
