I s roztroušenou sklerózou mám plnohodnotný život, říká Renata Neveselá

Brno - Renatě Neveselé je pětapadesát let, žije v Brně s dlouholetým partnerem a pracuje na pozici Headhuntera ve Fakultní nemocnici v Bohunicích. Přestože se jeví na první pohled naprosto zdravě, trpí roztroušenou sklerózou.

Paní Neveselé diagnostikovali roztroušenou sklerózu před několika lety. Hovorově „ereska“ je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje centrální nervovou soustavu člověka, tedy mozek a míchu. Konkrétně dochází k poškozování ochranného obalu nervových vláken v míše a mozku. Postižená vlákna jsou přitom zodpovědná za komunikaci mezi mozkem a zbytkem těla, takže jejich poškození může mít trvalé následky.

Mezi hlavní příznaky „eresky“ patří nejčastěji chronická únava či celková slabost, poruchy hybnosti, potíže s pamětí a myšlením, nestabilita, potíže s mluvením, spánkové poruchy a další.

Jak žije Renata Neveselá s roztroušenou sklerózou? S čím vším se musí potýkat? Co byly její první myšlenky po zjištění diagnózy? Co je náplní její práce? V čem ji nemoc omezuje? Na tyto a mnoho dalších otázek se ptejte už nyní. Renata Neveselá na ně odpověděla v úterý 2. května od 16:30 hodin.

Co Vám pomohlo se s touto nemocí vyrovnat/smířit?

Především asi vědomí toho, že je mnoho lidí, kteří si prožili něco horšího než „jenom“ RS. Zároveň vím, že pokud se budu snažit, starat se o sebe a dodržovat věci, tak jak bych měla, dá se s tím úplně normálně žít. Ukázku toho, že to tak je, se snažím zároveň předávat i nově diagnostikovaným pacientům. Těm se především sama na sobě snažím ukázat fakt, že můžou žít plnohodnotný život bez omezení.

Říká se, že pro lidi s RS je nejhorší stres. Daří se vám vyvarovat se stresujícím situacím?

Snažím se s tím zcela vědomě nějak pracovat. V dnešní době je bohužel stres všudypřítomný, ale když cítím, že je toho na mě moc, tak mám kolem sebe přátelé a své blízké, kteří mě vždy pomůžou a rozveselí mě, čehož si moc vážím.

Jak vypadá váš typický pracovní den?

Střídám home office s prací v nemocnici. Hodně toho naběhám mezi klinikami a svým pracovním stolem. Bývám také hodně v terénu (školy), občas i přednáším nebo prezentuji naši nemocnici na různých akcích.

Jste celoživotní optimistkou. Změnila tato nemoc vaše "postavení" k životu?

 

Asi ne. Pořád jsem optimistka, vážím si věcí kolem sebe. Ale dá se říct, že jsem získala mnohem větší pokoru k životu. I tím, že pracuju v nemocnici, tak jsou mnohem horší nemoci, těžší osudy, se kterými se musí lidé vyrovnat. Celkově se dá říct, že jsem vlastně ráda, že je to „jen“ RS. Když jsem byla hospitalizovaná, doktoři pracovali se čtyřmi variantami, a to: mozková příhoda, meningokok, roztroušená skleróza nebo nádor v hlavě. Takže se dá říct, že jsem z toho pořád vyšla dobře.

Vnímáte, že Vás okolí (kolegové v práci, známí, rodina) začali vnímat po zjištění nemoci jinak?

Myslím si, že ne. Podle nich vedu pořád stejně aktivní život, a to, že občas navíc odpočívám, nebo chodím na jógu není důvod, aby ke mně přistupovali jinak.

Příznaků RS je spousta… Které z nich postihují konkrétně Vás?

Horší vidění, únava a deprese.

Jak se vám potvrdila diagnóza, k podezření, že máte roztroušenou sklerózu jste přišla sama nebo vám ji navrhl doktor?

Měla jsem „velké štěstí“, kdy u mnoha jiných má RS plíživé symptomy (únava, zhoršené vidění, …). Tak já jsem měla velmi bouřlivé symptomy. Ze dne na den jsem se probudila a vypadala jsem jak pacient po mozkové příhodě. Měla jsem spadlé oční víčko, spadlý koutek a porucha rovnováhy. Tím pádem jsem byla ihned hospitalizovaná s podezřením na mozkovou příhodu, a po pár vyšetření bylo hned jasno.  

Spousta lidí s touto či podobnou nemocí hodně přehodnotí svůj život. Je tohle i váš případ?

Určitě ano. Nemusím být super žena a „super dokonalá“. Můžu mít občas neuklizeno, dovolit si chybu, nemít vše uděláno na 110 %. A to je v pořádku.

Jaká (pokud nějaká) léčba existuje na tuto nemoc?

Léčba existuje a hlavně, co je důležité, tak jde neskutečně rychle dopředu. Vlastně na začátku, kdy mi RS diagnostikovali jsem byla na injekcích každý den, po pár letech to byli injekce 3x týdně. A teď od poloviny roku mám možnost přejít na léčbu užívání tabletek. A pokud ji budu dobře snášet, tak by mi mělo stačit jen to, už bez injekcí. Celkově platí to, že pokud je RS včas diagnostikovaná, tak má člověk naději na kvalitní a normální život.

Co je podle vás největším omezením vašeho onemocnění?

Nedá se úplně říct, že bych pociťovala nějaké omezení. Spíše cítím strach. Strach z toho, aby se to nezhoršovalo.

Jak moc se změnil váš život po diagnóze roztroušené sklerózy?

Především jsem musela výrazně zpomalit. Bývala jsem hodně aktivní v různých sportech, doma, ale i celkově v životě. Takže zásadní pro mě bylo zpomalit a naučit se odpočívat. A také určitá psychohygiena, kdy jsem se musela naučit pracovat se stresem.

Co všechno dělá headhunter pro Fakultní nemocnici Brno?

Jsou hlavní tři pilíře, na kterých moje práce stojí. Prvním z nich je získávání středního zdravotnického personálu, to znamená zdravotní sestry, ošetřovatele, … pro naši nemocnici. Obecně je takových lidí nedostatek, takže i my s tím dost bojujeme. Druhým pilířem je práce se studenty středních zdravotních škol, pro které děláme různé exkurze, komentované prohlídky atd., s cílem nadchnout je a získat pro práci v naší nemocnici. A třetí, neméně důležitý pilíř, je práce s učiteli zdravotních středních škol, pro které děláme stejné akce jako pro ty studenty, především proto, aby ty informace měli a mohli je předávat svým studentům.

Jak zvládáte s vaším onemocněním pracovat?

Úplně normálně pracuji na plný úvazek. Dokonce prvních osm let po mé diagnóze jsem pracovala na manažerské pozici, kde jsem pod sebou měla tým lidí a hodně cestovala po celém Česku. Jde to zvládnout, jen opět s vědomím toho, že musíte více odpočívat a snažit se vyvarovat stresu.

Můžete s touto diagnózou sportovat ? A případně jaké sporty jsou vhodné? A jaké baví Vás?

Sportovat určitě můžu. Ale zatímco dřív jsem dělala akčnější sporty jako badminton či squash, tak teď spíše ty méně náročné. Hodně to jsou takové ty mindfulness věci jako power jóga, cvičení pro zdravá záda a tak. Pak mě taky moc baví jízda na kole, jen jsem z normálního přešla na elektrokolo. A mojí srdcovkou je turistika s karavanem a různé kempování. Celkově však můžu dělat cokoliv, jen s myšlenkou toho, že nemůžu jít přes únavu a dělat něco, co by mě vyčerpalo do nuly.

Omezuje Vás tato nemoc ve Vašem osobním životě?

Lehce ano. Především co se týká únavy, tak musím hodně myslet na svůj program, respektive na následný odpočinek. Také musím vnímat svoje tělo a poslouchat ho, a nedělat nic na sílu. Musím také myslet na to, že je potřeba, abych si píchala injekce, tudíž poté například nemůžu do sauny nebo do horké vody. Všechno to jsou však věci, se kterými se dá žít, a není to žádné velké omezení. Jen se s tím člověk musí naučit pracovat.

Jak reagovala Vaše rodina, když jste jim oznámila, jakou máte diagnózu??

Byli z toho hodně smutní, ale spíše čekali, co z toho vyleze. Neměla jsem v té době žádné větší příznaky, takže spíše to byl jen strach, co přijde.

Byl to pro Vás šok, když jste se dozvěděla tuto diagnózu?

Určitě, šok to byl obrovský. Největší strach jsem měla z toho, že budu na někom závislá, že nebudu moct chodit do práce, či dokonce, že skončím na vozíčku.