Někdy mám i osm záchvatů denně, říká pacient s cluster headache
Domácí
Brno - Nemoc cluster headache se projevuje záchvaty bolesti hlavy okolo jednoho oka. Kvůli intenzitě se bolest považuje za jednu z nejsilnějších, kterou může člověk zažít. Nemocí už 13 let trpí i osmadvacetiletý Karel. Pacientovi jsme jméno záměrně změnili, protože si kvůli své diagnóze nepřál být jmenován. První záchvaty se u něj objevili přibližně při nástupu na střední školu. Z počátku nenápadnou bolestí hlavy asi jednou za týden. „Později jsem věděl, že musím vyhledat lékařskou pomoc. Intenzita i četnost záchvatů se začaly zvyšovat a bolest jsem volně dostupnými léky nemohl zastavit,“ řekl v rozhovoru pro Stisk pacient Karel.
Tušil jste před 13 lety, když vám bolesti začaly, že nemoc cluster headache existuje?
Ne. O této nemoci jsem tehdy neměl ani ponětí. Kvůli bolestem okolo oka, ucha a čelisti, které záchvaty doprovází, jsem nejprve začal navštěvovat lékaře specializované na Otorhinolaryngologii, oční onemocnění nebo čelistní chirurgii. Nikdo z nich mi ale nedokázal pomoct a bolesti se zhoršovaly. Ze zoufalství jsem dokonce zkusil i akupunkturu, různé bylinně čaje a podobně.
Kdy jste se dozvěděl správnou diagnózu?
Asi po šesti letech od prvních příznaků. Později jsem začal více hledat a narazil jsem na ambulance na neurologických klinikách, které se specializují na diagnostiku a léčbu bolestí hlavy.
Cluster headache
Cluster headache se projevuje záchvaty bolesti hlavy okolo jednoho oka. Záchvat trvá přibližně 15 minut až tři hodiny. Kvůli intenzitě se bolest považuje za jednu z nejsilnějších, kterou může člověk zažít. Doprovází ji například slzení a zčervenání postiženého oka nebo otok víčka. Pro pacienta v době záchvatu neexistuje žádná úlevová poloha, typicky neklidně chodí po místnosti.
V aktivním období nemoci, které trvá obvykle dva týdny až tři měsíce, se záchvaty objevují obden až osmkrát denně. Poté je většina pacientů bez záchvatů několik měsíců nebo let.
Jde o vzácné dlouhodobé onemocnění, které postihuje jednoho člověka z tisíce. První záchvat přichází mezi dvaceti až čtyřiceti lety. Třikrát více postihuje muže. U řady lidí může záchvaty provokovat užití alkoholu.
V brněnském Centru pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy při I. neurologické klinice Fakultní nemocnice u sv. Anny a Lékařské fakulty Masarykovy univerzity se cluster headache věnuje neurolog Pavel Řehulka. Aktuálně se stará o několik desítek pacientů. Specializovaná léčba je dlouhodobá a významně zkracuje aktivní dobu onemocnění.
Den povědomí o této nemoci spadá na 21. březen.
Jak často míváte bolesti hlavy?
Četnost i trvání jsou různé. Ze začátku se bolesti objevovaly párkrát do měsíce. Stalo se, že jsem byl třeba dva roky úplně bez záchvatů. Ale například letos byly velmi intenzivní, opakovaly se i osmkrát denně. Každý trval zhruba 45 minut. Můžu říct, že když se ataky objeví po delší odmlce, trvá většinou šest až osm týdnů, než postupně odezní.
Co se ve vašem životě kvůli nemoci změnilo?
V období, kdy jsem bez bolestí není kvalita mého života nějak výrazně narušena. Jakmile ale začnu mít ataky, jsem často na celý den úplně vyřazen z provozu. Bez léků bych nedokázal vůbec fungovat. Když odezní záchvat, vystřídá ho silná únava a zase dokola. V týdnech, kdy trpím bolestmi navíc klesá i moje pracovní výkonnost. A negativně to ovlivňuje i mou psychiku. V podstatě každý den mám strach z toho, kolik záchvatů a s jakou intenzitou přijde.
Musíte dlouhodobě omezovat některé aktivity, nebo třeba potraviny?
Hlavně aktivity náročnější na pozornost, například neřídím auto, moc nesportuji. Když procházím obdobím záchvatů úplně vyřazuji alkohol, ten je často může zhoršovat.
Mluvil jste o snížené pracovní výkonnosti. Jak zvládáte s nemocí pracovat?
Pracuji jako embryolog a naštěstí mám chápavé kolegy. V období bolestí se můžu věnovat méně náročným věcem.
Daří se vám záchvaty nějak předvídat?
Většinou ano. Jakmile začnu cítit tlak v hlavě, tak většinou do deseti dnů přijde různě dlouhé období bolesti. Spouštěč se mi ale za celé ty roky vypozorovat nepodařilo.
Co vám kromě léků pomáhá s nemocí bojovat?
Určitě rodina. V těžších obdobích mi vychází vstříc a pomáhá mi záchvaty překonat. Mou asi největší motivací při boji s bolestmi je naděje, že za pár měsíců budu mít klid a bolesti přejdou. To mě drží nad vodou.
