Každá desátá žena trpí endometriózou. V léčbě jim pomáhají i skupinová setkání

Brno - Jedna z deseti žen trpí onemocněním, které bolí, unavuje a způsobuje problémy s početím. Na endometriózu, o které se stále moc nemluví, upozorňuje akce ENDOMarch. Funguje také v Česku a nezisková organizace ENDO talks CZ v rámci ní připravuje dvouměsíční rozmanitý program. Letošní ročník bude provázet kampaň „Každý cyklus jiný příběh... A jaký je ten tvůj?” zaměřující se nejen na ženy s tímto onemocněním. Program začíná příští pátek na Mezinárodní den žen.

Podpůrné skupiny obecně mohou hrát významnou roli v životech alkoholově nebo drogově závislých, pacientů s různými onemocněními nebo také rodičů dětí s nádorovými onemocněními. „Podpůrky pro pacienty s endometriózou jsou typické tím, že pro mnoho účastnic bývají prvním aha momentem, kdy si uvědomí, že nejsou blázni,” popisuje psychoterapeut Martin Nawrath. Pocit sounáležitosti a sdílená zkušenost je podle něj primární přínos setkání podpůrných skupin. „Člověk díky sdílení prožitků s ostatními zjistí, že není ztracenec, a to je nejen pro endo pacientky hodně důležité,” dodává.

Jak veřejná, tak odborná debata o endometrióze se více otevírá až v posledních několika letech. I kvůli tomu se větší polovina pacientek potýká alespoň s jednou chybnou diagnózou, než jim lékaři zjistí právě endometriózu. V Česku obrat v přístupu k chronickému onemocnění provází vznik pacientské organizace ENDO talks. V týmu je od jejího založení v roce 2021 osm stálých členek. Zajišťují veškerý chod organizace, která je zároveň napojená na řadu lékařů i odborníků poskytujících komplementární péči. U endometriózy se z takových postupů osvědčila fyzioterapie, psychoterapie, tradiční čínská medicína nebo například změna stravování a pohyb. Důležitou myšlenkou je i terapie sdílením, která se odehrává prostřednictvím Support centra a setkání podpůrných skupin.

Setkání k službám organizace přibyla nedávno a postupně se proměňují, ať už co se týká míst konání, pravidelnosti nebo účastníků. Nabízejí bezpečný prostor pro vzájemné sdílení, odehrávají se v menších počtech obvykle do dvanácti osob, a to nejčastěji jednou do měsíce. „Kapacitu máme nastavenou tak, aby stihli mluvit všichni,” vysvětluje ambasadorka ENDO talks pro Moravskoslezský kraj a koordinátorka Support centra Ivana Bojtošová. Sama je moderátorkou podpůrné skupiny pořádané jednak v Ostravě, a jednak online. „Pro tato setkání mám kapacitu osmi míst kvůli specifickému charakteru online prostředí,” upřesňuje. Možnost scházet se tímto způsobem reaguje jednak na potřebu poskytnout prostor pro sdílení těm, kteří se nevejdou do kapacity setkání osobních, nabízí ale také možnost komunitní podpory ženám z menších měst, kde vlastní ustálené skupiny nemají, nebo těm, pro které je dojezd časově nebo finančně zatěžující. V Brně poskytuje prostor pro setkávání spolek Vesna.

Každé setkání vypadá jinak. Účastní se jiné ženy, mají jiné příběhy a řeší jiná témata. „Asi nejčastěji se bavíme o bolesti,” zmiňuje moderátorka Bojtošová. Mimo otázku bolesti a způsobů, jak ji zvládat, rozebírají ženy třeba své pocity z operace. Pro některé může být první, kterou v životě podstoupí, a mají ze zákroku strach. Osobní městská setkání bývají často zaměřená i na zkušenosti s místními dostupnými zdroji pomoci. Ženy si doporučují konkrétní lékaře nebo zdravotnická zařízení, ale také kam do lázní, na akupunkturu, či k fyzioterapeutovi. „ Některé dorazí na podpůrku s čerstvou diagnózou a potřebují hlavně nasměrovat, zjistit, co s nimi vlastně bude a jaké mají možnosti,” doplňuje moderátorka.

Endometrióza není v současnosti léčitelná v plném rozsahu. Velká část léčby souvisí se zmírňováním příznaků spíše než s odstraněním příčin. Mezi možnosti patří právě operace a hormonální léčba. Tyto metody jsou řešením hlavně bolesti. Pro neplodnost, která se s endometriózou až v polovině případů pojí, pak může být východiskem asistovaná reprodukce. „Někomu pomůže hormonální léčba a na někoho vůbec nezabere,” objasňuje Bojtošová, která sama endometriózou trpí. „I když jsem nejprve tradiční čínské medicíně nevěřila, nakonec mi právě ona ulevila od bolesti a neustálé únavy,” dokládá. Ložisky bolesti jsou u ní rameno a pupík. V období, kdy se s projevy potýká, je její fungování výrazně omezené. „Je to těžké, když jste omezeni v pohybu a zároveň jste pořád unavení,” přibližuje.

Endometrióza ve velkém rozsahu ovlivňuje kvalitu života, ne všechny ženy však mají prostředky, z nichž by uhradily doplňkovou léčbu. Ta může stát pacientku měsíčně tisíce, zároveň se pozitivně projeví mnohdy až několik týdnů nebo měsíců po zahájení. Momentálně pro ženy s nepříznivým socioekonomickým pozadím neexistuje jakýkoli způsob, jak na peníze potřebné k zajištění této léčby dosáhnout. „Nevím o tom, že by tady takový kohoutek v současné době byl,” zmiňuje Bojtošová. Jedinou možností nad rámec péče poskytované lékaři je právě komunitní pomoc, kterou nabízí pacientská organizace ENDO talks. Skrze Support centrum poskytuje odpovědi na nejrůznější otázky spojené s diagnózou, a mimo setkání podpůrných skupin pořádá akce jako výstavy, panelové diskuze, přednášky do škol a zaměstnání nebo pochod a jiný program v rámci mezinárodního osvětového projektu ENDOMarch.

Letošní český ENDOMarch doprovází kampaň „Každý cyklus jiný příběh… A jaký je ten tvůj?” Zaměřuje se nejen na pacientky s endometriózou, ale také si klade za cíl rozšířit debatu o ženském zdraví, menstruačním cyklu a vztahu k vlastnímu tělu. „Připadá mi důležité mluvit o menstruaci víc. Moje je dost problémová, občas mě odstaví na celý den,” popisuje studentka Natalia Lvova. Když se zmínila lékařce, jakými bolestmi trpí, automaticky dostala předepsanou hormonální antikoncepci. „Jsem ráda za možnost dozvědět se o svém těle a cyklu něco víc, i pokud se u mě endometrióza nepotvrdí,” doplňuje. Kampaň odstartuje symbolicky na Mezinárodní den žen, tedy příští pátek 8. března. Panelová diskuze v rámci letošního ročníku ENDOMarch v Brně se bude konat 9. dubna v Univerzitním kampusu Masarykovy univerzity.