Úsměvy navzdory bolesti: v Brně se konal dětský revma den
Domácí
Brno - Tvořivé dílny, hudební workshopy, divadelní představení i konzultace s odborníky. Takový program čekal na rodiny s dětmi trpící juvenilní idiopatickou artritidou v sobotu 27. září v brněnském HaDivadle. Dětský den s podtitulem "úsměvy navzdory bolesti" poskytnul dětem prostor pro zábavu a rodičům podporu, informace a možnost sdílení zkušeností.
Děti se zapojily do kreativních dílen, vyráběly si žirafu Amálku a slona Elefanta, tvořily komiksové příběhy a učily se ozvučovat krátké divadelní scénky pomocí afrických nástrojů. Pohádkovou atmosféru navodil herec Jan Zadražil, který spolu se svou dcerou předčítal příběh o žirafě Amálce. „Chtěli jsme vytvořit místo, kde si děti užijí den, a zároveň kde rodiče najdou podporu i praktické rady. Akce má také význam pro rodiny, které se poprvé setkávají s touto diagnózou. Mohou vidět, že v tom nejsou samy a že existuje komunita i odborná pomoc," říká koordinátor Revma Ligy David Kříž.
Rodiče mohli využít konzultaci s psycholožkou Erikou Vlasákovou a revmatoložkou Alexandrou Tenčíkovou. Kromě toho byly k dispozici informační brožury připravené Revma Ligou, které obsahují rady k léčbě, péči i zvládání každodenních omezení spojených s nemocí. Sdílení zkušeností je taky nedílnou součástí zvládání nemoci. „Vidět příběhy, kde se léčba povedla a děti jsou v remisi, dává rodinám naději," vysvětlila psycholožka Erika Vlasáková.
Juvenilní idiopatická artritida je chronické onemocnění, které postihuje děti do šestnácti let. Nejčastěji se projevuje otokem a bolestí kolen a kotníků, ale může se projevit i bolestí zad, zánětem očí, nebo otokem jiných kloubů. „Čím dříve tuto chorobu podchytíme, tím lepší je prognóza. Je důležité, aby pediatři a ortopedi diagnózu nepodceňovali a posílali děti včas k revmatologovi" vysvětluje revmatoložka Alexandra Tenčíková. Právě včasná diagnóza a rychlé nasazení léčby může výrazně snížit bolest a zánět a umožní dětem vést téměř normální život, chodit do školy, sportovat a zapojovat se do běžných aktivit s kamarády.
Podle Tenčíkové je dnes léčba artritidy poměrně široká. Zahrnuje protizánětlivé injekce, užívání běžných léků proti bolesti a zánětu, moderní biologické preparáty, a nově i cílené léky, které dokážou zasáhnout přesně tu část imunitního systému, která způsobuje zánět. „Tyto nové léky se běžně používají u dospělých, u dětí jsou zatím spíše novinkou,“ vysvětluje. Velkou výzvou ale stále zůstává dostupnost specializované péče. „V celé České republice je jen asi deset až dvanáct dětských revmatologů, takže rodiče často musí dojíždět, i když většinou jsou děti nakonec ošetřeny poměrně rychle. U dospělých je to výrazně horší," dodal Kříž.
Dětský den je letošní novinkou. Po premiéře v Praze se nyní poprvé konal i v Brně. Revma Liga už ale plánuje další ročníky. „V roce 2026 bychom rádi připravili i velký open air festival, aby se zapojila celá komunita," prozradil Kříž. Spolek se zároveň chystá na celosvětový den artritidy, který připadá na 12. října a letos jej oslaví celotýdenním programem, který začne 6. října procházkou s nordic walking trenérkou v Brně.
Celá akce se nesla v přátelské atmosféře, děti se bavily a tvořily, rodiče sdíleli zkušenosti a odborníci nabízeli poradenství. Revma Liga tak ukázala, že i život s chronickým onemocněním může být naplněný nejen starostmi, ale i radostí a nadějí.