Je moudré přemýšlet o vlastní smrtelnosti, říká paliativní onkolog Ondřej Sláma

O onkologické paliativní péči, duchovních potřebách, pěti fázích smutku i legalizaci eutanazie jsme si povídali s předním českým odborníkem na onkologickou paliativní péči Ondřejem Slámou.

Jak byste vysvětlil pojem “paliativní péče”?

Paliativní péče usiluje o co nejlepší kvalitu života v situaci závažného pokročilého onemocnění. Snaží se dobře zmírnit nepříjemné příznaky nemoci a současně pacientovi a jeho blízkým nabídnout podporu v oblasti psychologické, sociální i spirituální. Paliativní péče může být poskytována souběžně s léčbou kauzální (mající za cíl ovlivnit základní onemocnění, pozn.redakce) a také po jejím ukončení. Tedy kromě toho, jak zlepšit funkci srdce, plic nebo ledvin, také uvažujeme nad tím, jak to udělat, aby se pacientovi s těžkou nemocí co nejlépe žilo, aby jeho kvalita života byla přijatelná. Pozornost a péče věnovaná kvalitě života je určitě relevantní nejen v posledních týdnech života, ale po celou dobu života s závažnou nemocí, třeba i řadu let.

Dříve se to bralo tak, že se pacient léčil do momentu, kdy lékaři naznají, že je nemoc nevyléčitelná, a v té chvíli jej převedli do nějakého paliativního režimu. Dnes o tom přemýšlíme jinak.

 

Jak lékař pozná, že by bylo dobré paliativu zahájit?

Paliativní péči je potřeba zahájit tam, kde se stává zřejmé, že pacienta neumíme úplně vyléčit, že ho nemoc ohrožuje na životě. V takovém okamžiku je potřeba společně s pacientem promyslet, co je pro něj v této nové situaci důležité a prioritní a podle toho léčbu směrovat.

V klinické praxi se na některých pracovištích využívá tzv. surprize question. Lékař si nad pacientem klade otázku: “Překvapilo by mě, kdyby tento pacient v následujícím roce zemřel?” A pokud vnitřní odpověď doktora byla “ne, to by mě vlastně nepřekvapilo," měl by u takového pacienta promyslet a s pacientem otevřít otázku cílů a plánu další zdravotní péče a pečlivě zhodnotit jeho potřeby v oblasti paliativní péče

 

Jak je to u paliativní péče se souhlasem rodiny?

V onkologické paliativní péči většinou pracujeme s pacienty, kteří jsou až do konce plně kompetentní, takže se na všem domlouváme primárně přímo s nimi. Samozřejmě je užitečné, aby se toho přemýšlení a domlouvání účastnili také pacientovi blízcí, kterých se to vše významně dotýká. Existují situace, kdy pacient není z nějakého důvodu kognitivně “fit” na to, aby vám byl partnerem pro společné přemýšlení a rozhovor. Plán péče potom řešíme a diskutujeme s pacientovými blízkými. To může být buď rodina, a nebo pacientem jmenovaná osoba pro zástupné rozhodování.

V paliativní praxi pracujeme s formátem, kterému se říká “rodinná konference” - my, pacient a rodina si spolu sedneme a společně hovoříme o tom, jaký je aktuální stav, co můžeme do budoucna očekávat a co lze udělat pro, aby ten závěrečný čas života byl co nejlepší. Spíše než souhlas je důležitá ochota, připravenost a možnosti rodiny v případě, že si pacient přeje tuto fázi prožívat doma. Ochotu rodiny pečovat nemůžeme automaticky předpokládat. Rodinné, mezigenerační a partnerské vztahy mohou být různě pošramocené a nejde automaticky předpokládat, že by se každá manželka chtěla starat o svého manžela v nemoci a všechny děti by se chtěly starat o své rodiče. Právě během rodinné konference se tyto souvislosti ukáží. Velmi často jsme svědky toho, že se rodina peče zpočátku obává. Váhají, jestli to zvládnou. Dobře představené možnosti ambulantní a hospicové péče je často povzbudí a namotivují tak, že si na péči doma troufnou.

 

V čem je onkologická paliativa specifická?

U onkologických pacientů lze mnohem lépe odhadnout prognózu. Pokud vím, jaký má pacient stupeň pokročilosti nádoru a jak reagoval na dosavadní léčbu, dokážu jako zkušený paliativní onkolog poznat, jestli má před sebou týdny nebo měsíce života. Díky tomu se pak lze s pacientem další péči lépe plánovat.

Onkologičtí pacienti v pokročilých stadiích mají často celou řadu nepříjemných symptomů. Nádorová bolest, nevolnost a zvracení a nebo dušnost, když má pacient vodu na plicích.... Sofistikované řešení a léčení nepříjemných příznaků je důležitou součástí paliativní péče.

 

Vy máte bohaté zkušenosti ze zahraničních pracovišť, například z Belgie nebo USA. Jak je na tom Česká republika v porovnání se světem?

Záleží asi na konkrétní zemi. U nás se paliativní péče začala rozvíjet až v 90. letech, po revoluci. Ve srovnání se západní Evropou jsme tak měli 20 let zpoždění. Myslím si ale, že se nám to daří dohánět. Lůžkové i domácí hospice, ambulance paliativní medicíny, například ve Velké Británii a USA existují už 20 let, u nás jenom 5 let. Ale řekl bych, že jsme teď v dynamické rozvojové fázi, a jsem ohledně toho celkem optimista. U nás je to teď srovnatelné s Polskem, lepší než na Slovensku, v Maďarsku a za Rakouskem nejsme tak pozadu.

 

V čem tedy máme podle vašeho názoru největší zpoždění?

Myslím si, že hlavně ve všeobecném povědomí veřejnosti o tom tématu. Ve veřejné rozpravě téma umírání a závěru života postupně přestává být tabu a zjišťujeme, že se dá o životě s těžkou nemocí, umírání a smrti mluvit věcně, střízlivě a ve zdravotnicko-politických souvislostech.

 

Měli bychom o takových věcech přemýšlet?

Domnívám se, že ano. Každý by se měl občas sám zamyslet nad tím, jaký by si závěr života přál. To neznamená, že byste měli mít v 50 letech všechno naplánované, ale je dobře, když je člověk myšlenkově i emočně natrénovaný o takových věcech přemýšlet a například i hovořit s lékařem.

Rád bych v této souvislosti zmínil skvělou kampaň: Preventivní prohlídka života. Jejím cílem je povzbudit širokou veřejnost k reflexi, zda svůj život žijeme tak, abychom v závěru života něčeho zásadně nelitovali. Tato kampaň přímo neodkazuje na paliativní péči. Snaží se spíše dostat do obecného povědomí, že je o vlastní smrtelnosti dobré - a moudré - přemýšlet. Je to do jisté míry příprava na to, když do života vstoupí nějaká opravdu závažná nemoc.

 

Krom lékaře, sestry a sociálního pracovníka bývají součástí paliativního týmu i další osoby. Jak často je potřeba duchovní?

Role kaplana v paliativním týmu je opravdu důležitá. Je to hlavně člověk trénovaný v tom, jak se s lidmi bavit o hlubokých tématech. Není to primárně diskuze o metafyzických otázkách, ale spíše rozhovor o zdrojích životní síly, inspirace a - naděje. Každý, kdo klesá na duchu, potřebuje duchovní péči. V řadě případů je k rozhovoru o těchto tématech kaplan mnohem lépe disponovaný než psycholog. Co se týče opory, podpory a hledání zdrojů, jak zvládat tíži života - tam kaplani odvádějí skvělou práci.

 

A podle čeho se určí, zda je potřeba intervence duchovního?

Vnímám s určitými rozpaky praxi zavedenou v některých nemocnicích, kdy se sestry pacienta při přijetí ptají, zda má nějaké duchovní potřeby, a podle toho se určí, jestli za tím pacientem má přijít kaplan nebo ne. Ze zkušenosti vím, že když někomu v Česku položíte otázku, jestli má nějaké duchovní potřeby, řada lidí vůbec nebude chápat, na co se jich ptáte. S chozením do kostela to většinou nemá mnoho společného.

Žít závěr svého života a být si vědom, že se zbývající čas počítá na měsíce a týdny je pro každého veliká existenciální výzva. Pacienti s tím složitě zápasí. “O čem to celé je, jaký je smysl života s nemocí, ještě když doktor říká, že se to bude jenom dále zhoršovat, ptají se sami sebe. Takto mohou vypadat duchovní potřeby.

 

To je komunikace s pacientem, ale co komunikace s rodinou? Platí model pěti fází smutku od Kübler-Rossové? (popírání, agrese, smlouvání, deprese, smíření, pozn.red.)

Já jsem k tomuto schematickému rozfázovaní trochu skeptický. Kübler-Rossová skvělým způsobem přinesla do veřejného i odborného povědomí téma vnitřního světa umírajících lidí, ale jednotlivé fáze adaptace na nevyléčitelnou nemoc nebo na ztrátu v tomto pořadí jsou spíše rarita. Pacienti se často vracejí od smíření k popření nebo k depresi, není to jednosměrná trajektorie. Z mého pohledu je přínos toho schématu v tom, že ukazuje, že se pacienti nebo pozůstalí mohou nacházet ve velmi různých polohách mysli, a při komunikaci s nimi je potřeba zohlednit, v jaké fázi jsou, a jaký typ podpory nebo komunikace potřebují.

 

A u rodiny?

V závěru života se pacient i jeho blízcí musí adaptovat na blížící se smrt, velkou a radikální ztrátu. Obě strany prochází procesem, který může mít podobu fází podle už zmíněného modelu, a někdy se stává, že pacient a rodina nejsou v jednotlivých fázích synchronizovaní. Pacient už může být smířený s faktem, že jeho nemoc povede ke smrti a nepřemýšlí, že by chtěl zvrátit nebo s tou skutečností mentálně bojoval, a proti tomu může být skutečně hyperaktivní rodina, která vůbec smířená není a jezdí po různých léčitelích a vymýšlí metody, co by se ještě mělo udělat. Ale může to být také naopak. Takové posuny jsou časté. Role paliativního týmu může být v této situaci velmi důležitá - v situaci se zorientovat a jemně a decentně usměrňovat dynamiku komunikace mezi rodinou a pacientem.

 

Takže je to vlastně hodně o psychice a o komunikaci…

Ano. Zkušený paliativní tým v tom může rodině hodně pomoct. A zde bych rád zopakoval, ideální je, když tato témata řešíme všichni spolu s pacientem a jeho rodinou, v jedné místnosti. Považuji za velký nešvar českých nemocnic, že si doktoři pozvou nejdříve rodinu a řeší s ní, co s pacientem uděláme, aniž by byl kompetentní pacient účastníkem tohoto přemýšlení a plánování. Je to problematické eticky, ale i právně - měli by to všechno nejprve probrat s pacientem a jeho se ptát: “a můžeme o tom hovořit také s vašimi dětmi?”

 

A nabízíte rodině po odchodu pacienta ještě nějakou pomoc?

V hospicích a zařízeních paliativní péče je tzv. péče o pozůstalé důležitou součástí nabídky. V některých případech jsou rodinám zprostředkovány kontakty na specializované poradce pro pozůstalé.

Je potřeba si také uvědomit jednu věc - je velký rozdíl mezi náhlým úmrtím, třeba po autonehodě, a očekávaným úmrtím, kterých je v onkologii drtivá většina. V takovém případě s pacientem i rodinou několik týdnů dopředu tématizujeme, že to k tomu konci směřuje, a samotné úmrtí se potom stane očekávanou událostí, po kterém mají pozůstalí mnohdy i pocit úlevy. To neznamená, že by ti dotyční potom nebyli smutní nebo že by netruchlili, ale má to pak menší intenzitu. Vnímají, že blízkého ztrácí, a hodně věcí si už odtruchlí dopředu. Pouze menší část pozůstalých pak potřebuje dlouhodobější odbornou podporu.

 

Vnímáte umírání v domácím prostředí za asistence hospice jako lepší variantu?

Pokud si pacient přeje prožít závěr života a zemřít doma a pokud má rodinu nebo i jinou osobu, která by o něj doma základně pečovala, tak je domácí „dochování“ dobrá možnost. Pro pacienta i pro jeho blízké. Ze studií vyplývá, že většina domácích úmrtí s asistencí hospice není následovaná patologickým truchlením. S nemocničním umíráním je to problematičtější, blízcí u něj často nemohou v kritických chvílích být a někdy v nich vystávají výčitky typu “neměl jsem ho do té nemocnice dávat”. Domácí umírání má na rodinu mnohem menší negativní dopady.

 

Jaký je Váš názor na eutanazii/asistovanou sebevraždu? U nás to legislativa neumožňuje, v zahraničí ano.

Vnímám, že závěr života je náročná fáze  a může přinášet různé podoby utrpení. Paliativní medicína umí některé z nich dobře zmírnit, u některých ale může pacientovi pouze vytvořit bezpečné místo a podporu, aby tíži této fáze „ustál“. Zdá se mi, že narůstá počet lidí, kterým nedává žádný smysl, aby závěr svého života „prožili a vydrželi“. Přání a žádost o ukončení života, o usmrcení je výsledkem pacientovy rozvahy, kdy si bilančně vyhodnotí, že ten život s nemocí už není k žití a že to nechce prožívat a vytrpět až do konce. Česká společnost i právní řád uznává, že je takové bilanční sebeusmrcení legální . Otázka eutanazie ale řeší, zda by v této věci měl pacientovi někdo pomáhat/asistovat. Kdo by to měl být, jakým způsobem, a za jakých podmínek

 

Takže vy osobně nejste proti legalizaci eutanazie v Česku?

Principiálně nejsem, a v řadě případů bych jí i rozuměl. Ale legalizovat ji v roce 2024 v Česku je předčasné, když nemáme ani dostatek kvalitní paliativní péče a řada lidí by nemusela trpět, kdyby se o ně staral někdo kvalifikovaný. Oficiální stanovisko české společnosti paliativní medicíny je “zatím ne”. Teď soustředíme energii hlavně na to, aby paliativní péče byla dostupná pro všechny ve všech krajích. A až toto nastane, pak se může otevřít seriózní a otevřená společenská debata o možnosti ukončení vlastního života, pokud není paliativní péče ve zmírňování utrpení dostatečně účinná. Je pravděpodobné, že eutanazie v ČR v dohledné době nakonec legalizovaná bude. Cílem paliativní péče pak bude, aby bylo žadatelů o eutanazii co nejméně…