My ženy nejsme definované tím, jestli máme o orgán míň nebo víc, říká farmaceutka

Prvními varovnými signály pro Miroslavu byly opakované diagnózy onkologického onemocnění v její rodině. Její dědeček zemřel na rakovinu tlustého střeva a později byla podobná diagnóza stanovena i její matce. Na doporučení lékařů začala Miroslava spolu se sestrou podstupovat preventivní vyšetření dvakrát ročně. Tušila, že něco není v pořádku, když se rakovina v jejich rodině opakovaně objevovala, ale nad možností mutace genu BRCA se příliš nezamýšlela. „Nenapadlo mě, že by se věci mohly ubírat tímto směrem. Viděla jsem medializovaný příběh Angeliny Jolie (Jolie před více než 10 lety podstoupila preventivní mastektomii, odstranění obou prsů, pozn. red.), ale to bylo všechno.“

Její sestra měla jen čtyřicet let, když jí na preventivní prohlídce našli dva agresivní nádory, což byl pro Miroslavu signál, který ji jen více postrčil k tomu, aby si dala udělat genetické testy. Mutaci genu BRCA 2 jí potvrdili jako dvaatřicetileté, čerstvě po narození jejího druhého syna. Zpětně říká, že před testy počítala s nejhorším možným výsledkem a byla rozhodnutá, že v případě pozitivního výsledku podstoupí operaci na odstranění obou prsů. Schopnost zaujmout pevný postoj bylo pro Miroslavu, jak sama popisuje, jednodušší i díky jejímu povolání farmaceutky. „Po zjištění pozitivního výsledku jsem si prohlédla všechny statistiky a studie, které mě utvrdily v tom, že není na co čekat. Byla jsem zdravá a chtěla jsem toho ještě tolik stihnout. Myslela jsem i na své děti a chtěla jsem tu být co nejdéle v dobrém zdravotním stavu.“

I přes přesvědčení o správnosti svého rozhodnutí se nevyhnula chvílím pochybností. „To radikální rozhodnutí pak později, sledem všech těch vyšetření, času a rozhovorů s ostatními, trochu zesláblo,“ vzpomíná. „Jedna věc je rozhodovat se o jiných, další o vás.“

Potřebu podstoupit odstranění prsů u ní ale ještě více umocnil strach, který zažívala během minulých vyšetření, když jí po magnetické rezonanci dvakrát vyšly falešně pozitivní výsledky. „Pociťovala jsem takový strach a prožívala šílené dny, než jsem dostala kontrolní vyšetření, které tyto výsledky vyvrátilo. Nechtěla jsem ten pocit zažít znovu,“ shrnuje cestu k finálnímu rozhodnutí Miroslava.

Po samotném zákroku, kdy jí byly odstraněny oba prsy, čekala Miroslavu následná rekonstrukce, která probíhla formou náhrady z vlastního tuku. Vzpomíná si, že samotnou operaci moc neprožívala. „Prsa mě netrápila vůbec. Zákrok jsem brala jako praktickou věc a chtěla jsem, aby to po rekonstrukci nějak vypadalo.“ Jak sama popisuje, měla štěstí na skvělého lékaře, docenta Streita, který zákrok zvládl nejen technicky, ale měl i cit pro estetiku a kladl velký důraz na to, aby se jeho pacientky cítily spokojené se svým vzhledem. Za dobré zvládnutí operace vděčí i manželovi, který jí byl během celého období velkou psychickou oporou. „Poskytl mi úžasný nadhled i spolu s mojí sestrou. Věci mi pak nepřipadaly tak hrozné.“

"Rozhodla jsem se, že nechci být ovládaná strachem"

Po odstranění prsů Miroslavě na rozhodnutí o preventivním odstranění vaječníků a dělohy ještě nějaký čas zbýval. Hranice, kdy je nutné řešit odstranění vaječníků, je doporučována od 35 let, v závislosti od typu BRCA mutace. Věk je nastaven tak, aby měly ženy možnost otěhotnět ještě před zákrokem.

Miroslava vzpomíná, že po dosažení této věkové hranice jí lékařka opakovaně přizvukovala a doporučovala tuto operaci, ale rozhodnutí i přes doporučení pár let odkládala. Rozhodnutí ji tížilo více, protože nešlo jen o odstranění a následnou rekonstrukci, jak tomu bylo v případě prsů (rekonstrukce v případě odstranění vaječníků není možná, pozn. red.). Zároveň věděla, že operace bude mít i jiné než vzhledové následky. „Jedná se v podstatě o odstranění ženských hormonů, což se pak odráží na kardiovaskulárním zdraví, fungování mozku, kognitivních schopnostech a mnoho dalším,“ popisuje následky operace. I přes následky se však ve svých 38 letech rozhodla pro odstranění vaječníků a dělohy. „Rozhodla jsem se, že nechci být ovládaná strachem. Nechtěla jsem nechat věci jen tak nebo se spoléhat na štěstí a náhodu. Kdyby se pak rakovina objevila, měla by mnohem dalekosáhlejší následky, než to, co mě čeká teď po operaci. Musela jsem si přehodnotit priority, zejména v oblasti péče o své fyzické a duševní zdraví,“ uvedla.

V této době hodně komunikovala i se svou sestrou, která si onkologickým onemocněním prošla dvakrát. Podruhé musela opět podstoupit léčbu a rovněž si preventivně nechat odstranit vaječníky a dělohu. „Viděla jsem, co mě čeká. Věděla jsem, že to sestra zvládla i s léčbou relativně dobře, a tak jsem si řekla, že to musím zvládnout i já,“ popisuje toto období Miroslava a dodává, že právě sestra jí byla velkou oporou a pomohla jí zůstat na správné cestě.

Čas po operaci a během zotavování Miroslava popisuje jako nahlížení na sebe jako na empirický projekt. „Sledovala jsem na sobě, jak věci zvládám a co se se mnou děje," říká Miroslava. Dodává, že zatím se jí daří fungovat bez hormonální léčby.

Hlavně na to nebýt sama

Období, kdy se Miroslava dozvěděla o své situaci, spojuje také s pocity nejistoty a tápání. Po oznámení své diagnózy hledala někoho, kdo si prošel podobnou situací jako ona. Na Googlu se snažila najít odpovědi, jak bude vypadat, jak operace budou probíhat, ale nikdy se nedohledala ničeho podstatného. Pak se ale náhodně dostala ke podporným skupinám na Facebooku a po  jejich prohlédnutí zjistila, že není sama a  existují stovky žen, které procházejí podobnou situací jako ona.

Později objevila brněnský projekt Nebýt na to sama, který jí podle vlastních slov velmi pomohl. „V organizaci jsou pacientky s různými nemocemi, já jsem tam přišla jako zdravá nosička. Poskytli mi odpovědi na spoustu mých otázek, i na ty banálnější. Velmi mi pomohli a ukázali, že se všechno dá zvládnout. Za dívkami je vidět výsledky a práci, kterou dělají nejen pro pacienty, ale i pro veřejnost,“ popisuje pozitivně organizaci Miroslava. Říká, že podpůrné skupiny jsou skvělou příležitostí pro pacientky, aby se neizolovaly doma, ale trávily čas v podobných komunitách, jakou je skupina Nebýt na to sama. „Může je to povzbudit a pomoci jim cítit spolupatřičnost,“ dodává.

Ženskost jako otázka osobnosti, ne orgánů

Ženské tělo se od mužského liší několika specifickými znaky. Mezi ně patří právě vaječníky a děloha. Prsa jsou zase často společností vnímána jako znak ženskosti. Je tedy přirozené a běžné, že ženy po operacích tohoto typu často zápasí s pozitivním vnímáním vlastního těla a se sebepojetím své ženskosti.

Miroslava vnímá ženskost jako něco, co vyzařuje z osobnosti, a proto říká, že operace její pohled na vlastní ženskost výrazně neovlivnily. „Ženskost je osobnost. My, ženy, nejsme definovány tím, zda máme o jeden orgán víc nebo míň. Ženství je určeno tím, jaké jsme a co z nás vyzařuje. Když se s někým bavím, nemá šanci poznat, kolik orgánů mi chybí. Nemám pocit, že bych se z tohoto hlediska cítila méně ženou,“ popisuje svůj postoj Miroslava. Zároveň si ale uvědomuje, že to tak nevnímá každá žena. „Často se v případě takovýchto operací sklouzává k narativu, abychom byly rády, že jsme zdravé a neřešily náš vzhled. Tyto zákroky ale nejsou něco, co ženy podstupují z pasie. Zaslouží si citlivý přístup, aby se mohly opět cítit ve své kůži.“

Často je pro ženy těžké rozhodnout se pro takovou operaci i kvůli těmto aspektům. „Sama žena si musí v sobě zodpovědět otázku, zda je hodnotou sama pro sebe. Chápu však, že pokud ji společnost, partner nebo kdokoli jiný vnímá pouze přes hodnotu velikosti hrudníku nebo intimního života — protože spousta lidí to tak má —, pak je to opravdu náročné,“ říká Miroslava. Zároveň dodává, že jde o velmi osobní věc, kterou si každý musí v sobě ujasnit sám.

Ženám, které se potýkají s podobným problémem, Miroslava doporučuje, aby se spojily s jinými ženami, které tím už prošly. Je podle ní důležité nasbírat si co nejvíce informací. „Pokud budou dobře informované ze všech možných směrů, pomůže jim to udělat lepší rozhodnutí. Nikdo jiný to za ně neudělá, jen ony samy. Ale je to opravdu náročné. Ať už se člověk pohybuje v jakékoliv oblasti, to rozhodnutí je vždy velmi těžké.“ O informovanosti mluví i ve spojitosti se svým zapojením do kampaně Nebýt na to sama: „Pokud vyprávění o mé zkušenosti pomůže alespoň jedné ženě, myslím si, že to mělo smysl.“

"Chci se posouvat k věcem, které chci zažívat, vidět a dokázat“

Miroslava svého rozhodnutí podstoupit tři operace nelituje. „Aspoň toto jsem měla pod kontrolou. V případě mé predispozice není otázka zda, ale kdy a proto věřím, že jsem udělala vše, co bylo v mých silách,“ říká.
I přestože podstoupila tři preventivní vyšetření, je Miroslava stále v intenzivním kontrolním a preventivním programu, v rámci kterého se účastní vyšetření zaměřených na její mutaci. Musí se soustředit na správné stravování a vyhýbat se stresu. Klíčovým prvkem jejího zotavování a současné péče o zdraví je pro ni i pravidelný pohyb, kterému se věnuje s velkou pozorností. Říká, že její pohybová aktivita byla důležitou součástí přípravy na všechny operace a výrazně jí pomohla před i po nich. Mimo jiné si dává pozor na vystavení slunci. „Neexistuje u mě, že bych se opalovala. Všude, hlavně na dovolené, nosím opalovací krémy pro sebe i pro děti.“

Mutace genu je dědičná, ale Miroslava si není jistá, zda ji zdědily i její děti, protože testy se provádějí až v pozdějším věku. Doma ale o predispozici otevřeně komunikují a snaží se jim co nejlépe vysvětlit všechna rizika. „Věděli, proč jdu do nemocnice, co mi jdou operovat, i z jakého důvodu. Vysvětlila jsem jim, že tu chybu toho genu mohou mít, ale nemusí. Mluvili jsme o tom, že i když ji nemusí mít, je třeba k tomu přistupovat, jako by ji měly. Proto například kladu důraz na ochranu před sluncem. Zatím jediné, co můžu udělat, je chránit jejich kůži,“ říká Miroslava.

Po operacích se její pohled na život změnil, když si potvrdila, že zdraví je opravdu jen jedno. „Člověk se někdy rozčiluje nad věcmi, jako je špatná známka od syna, hádka s partnerem, nebo problémy v práci. Myslím si, že všechno jsou to v konečném důsledku banality. Po operacích jsem přestala s některými věcmi čekat. Přestala jsem je odkládat a začala se ptát, proč je nezrealizovat hned. Chci se posouvat k věcem, které chci zažívat, vidět a dokázat“ uzavírá svůj příběh farmaceutka Miroslava Pápistová.