Když ji pohlcují stíny, skládá hudbu. Saxofonistka Kateřina Vlastová mluví o úzkostech i nemoci motýlích křídel

Zas přichází pocit, co tak důvěrně znám. Třesu se, mám horečku a bolí mě na srdci. Proč musím žít s těmi stíny v hlavě?“ zpívá Kateřina Vlastová v písni Shadows, která vyšla v září tohoto roku. Přitom text i hudbu napsala už před pěti lety, v době covidu, kdy se, jak říká, sesypala. „Cítila jsem se, jak když mám permanentní kocovinu,“ popisuje mladá žena se zrzavými vlasy střiženými na mikádo. O svých úzkostech mluví otevřeně, pevným hlasem, jen přerušení očního kontaktu a pohled upřený kamsi stranou naznačuje, že toto téma je pro ni citlivé.

V době lockdownu prý každý den prožívala obrovský strach a domov, kde měla nacházet klid, vnímala jako vězení. „Místo abych se v našem bytě cítila útulně, připadala jsem si opuštěná a izolovaná. Jako by mě polapily stíny. Proto jsem napsala tu píseň. Přesně odráží ty úzkostné pocity, které podle mě zná hodně lidí,“ vypráví muzikantka. Před tím, než jí to pandemie znemožnila, si užívala možnosti, které jí dávalo bydlení v Praze a studium na konzervatoři. Nebyl večer, kdy by nešla do divadla, na koncert nebo do hospody.

Kateřina Vlastová

Vystudovala hru na saxofon na Konzervatoři Jaroslava Ježka. Působí v kapele Soul Ožil zaměřené na soul-funk a také je členkou Mackie Messer Klezmer Band, jež interpretuje židovskou hudbu. Mimoto skládá vlastní písně a vyučuje na umělecké škole.

Kateřina pochází z malého města, a tak jí nástup na konzervatoř naprosto změnil život. „Se spolužáky jsem si rozuměla, všichni jsme vnímali hudbu tak nějak podobně,“ popisuje, jak si užívala pocit, že v hlavním městě může být sama sebou. Prý to byl obrovský kontrast třeba se základní školou. Ačkoliv jí studium „dávalo zabrat“, denně musela dlouhé hodiny cvičit hru na saxofon, dodnes na studijní léta ráda vzpomíná. „Do té komunity, co jsme měli se spolužáky, bych se vrátila hned,“ podotýká s úsměvem. Jenže jakmile začne mluvit o tom, že přišla pandemie, úsměv na rtech jí ztuhne.

„Celý pátý ročník a polovinu šestého jsme měli online výuku. Jako bych přišla o rok života,“ vrací se Kateřina k době covidu. „Bylo to pro mě hodně náročné, řekla bych ještě náročnější než pro moje vrstevníky,“ dodává s odkazem na onemocnění, které jí lékaři diagnostikovali hned v porodnici – nemoc motýlích křídel.

Epidermolysis bullosa congenita (EB) neboli nemoc motýlích křídel

Jde o vzácné vrozené onemocnění. Pacienti mají velice jemnou a lehce zranitelnou kůži. I mírný tlak či tření jim způsobuje puchýře a bolestivé otevřené rány. Projevy EB jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus. Doposud se nepodařilo najít lék, ale díky vysoce specializované péči se daří život nemocných výrazně zlepšovat. V České republice EB lékaři diagnostikovali více než 360 pacientům. V Evropě se jejich počet odhaduje na 30 000. Zdroj: debra-cz.org

„Nevybavuji si jeden moment, kdy bych si všimla, že se od ostatních liším. Ale myslím si, že děti si vždy všimnou, když někdo vybočuje. Možná pro mě bylo těžší zapadnout do kolektivu,“ připouští Kateřina. Vyrůstala s tím, že některé věci zkrátka dělat nemůže. Musela být opatrná při výběru jídla, při sportu nebo i v běžných činnostech.

Z dětství si vybavuje nikdy nekončící kolotoč bolesti. Neustále měla nějaké poranění, které bylo třeba obvazovat. „Dokola mi opakovali: jsi statečná, to vydržíš. Ale já jsem nechtěla,“ popisuje žena. Problém byl prý například tělocvik. Některé cviky jí činily obtíže, jenže vyučující stížnostem malé holčičky nenaslouchala. „To bylo ještě na prvním stupni. Pak jsem radši měla uvolnění z tělocviku.“

Líbilo se mi jak na saxofon hraje Líza ze Simpsonů

Ke sportu má Kateřina komplikovaný postoj. Neexistuje cvičení, které by jí nedělalo vůbec žádné potíže. „Jedině snad plavání, ale člověk s otevřenými ranami nemůže na veřejné koupaliště,“ objasňuje. Občas si ale přeci jen jde zaběhat. „Je to skvělé na psychiku. Vyčistím si hlavu.“ Vždy si prý musí dobře rozmyslet, jestli je přínos cvičení tak velký, že jí za to puchýře a bolest s nimi spojená stojí.

„Nikdy se nemůžu prostě normálně najíst. Nejlepší je pro mě měkká strava, která mi nepodráždí jícen,“ říká Kateřina. Steak si prý nikdy nedá. Dvakrát kvůli jeho konzumaci skončila v nemocnici, když jí kousek masa uvízl v krku. Každá návštěva restaurace pro ni znamená důkladné vybírání, co si objedná. Protože tužší pokrm by jedla dlouho a nechce zdržovat ostatní u stolu, radši si vybere něco měkčího. „Miluju hranolky a občas si je dopřeju. Ale nemám na ně chuť tak často, když vím, že mě jejich jezení bude bolet,“ přiznává.

V pubertě Kateřina začala hrát v rámci rehabilitace na flétnu. Pak si prosadila saxofon. „Líbilo se mi, jak na něj hraje Líza v seriálu Simpsonovi. Ještě že tam neměla klavír, basu nebo třeba kytaru, na tyhle hudební nástroje bych ze zdravotních důvodů hrát nemohla,“ směje se. Saxofon jí dal smysl života. Ještě jako náctiletá začala hrát ve dvou kapelách, jejichž členkou je dodnes. Po dokončení studií na konzervatoři se věnuje nejen vlastní hudební tvorbě, ale také učí v umělecké škole.

„Když mám hrát hluboké tóny, tak to bolí. Ale takové to běžné hraní není problém,“ konstatuje muzikantka. Ústa ji při hře nějak neomezují, to prý považuje skoro za zázrak. „Horší jsou ruce,” zesmutní mladá žena v momentě, kdy přijde řeč na to, že podstoupila opakované operace horních končetin a další ji čekají. Hraní se ale nevzdá.

V hudbě nechává znít zkušenosti ze své nemoci. To platí i u písničky Křídla, kterou věnovala organizaci Debra, jež pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel. „Mohla bych zpívat o jehlách, obvazech a bolesti, ale radši jsem zvolila něžnost,“ vrací se Kateřina k písni. Prý je to jedna ze skladeb, která bude v albu, na němž aktuálně pracuje.