Po onkologické léčbě k nim školní prostředí nebylo přívětivé. Teď chtějí šířit osvětu

Brno - Onkologická léčba zanechává dlouhodobé následky. Vrátit se zpět do chodu života není snadné. Tuto zkušenost mají i Lucie Štrublová s Kateřinou Křístkovou, které si léčbou prošly ve školním věku. Projektem Společně k úsměvu ve škole chtějí spolu s dalšími vyléčenými pacienty ze spolku Společně k úsměvu, z. s., šířit osvětu a pomoct vytvářet prostředí, ve kterém se děti ve škole po onkologické léčbě budou cítit dobře.

Projekt Společně k úsměvu ve škole je zaměřený na podporu pacientů, kteří procházejí nebo si prošli onkologickou léčbou a vracejí se do vzdělávacího systému. Cílem je pomoct těmto dětem začlenit se zpátky mezi spolužáky a učitele. Pokud škola nemá dostatek informací, může stav vyléčeného pacienta snadno bagatelizovat. Následky léčby totiž nemusí být na první pohled znát. Můžou to být poruchy kognitivních funkcí, zhoršený zrak, sluch, poruchy paměti, úzkost, chronická únava nebo bolesti.

Představení projektu

Kateřina Křístková a Lucie Štrublová z pacientské organizace Společně k úsměvu se spolu s dalšími členy spolku rozhodly vytvořit projekt, který této problematice pomůže. V řešitelském týmu jsou nejen vyléčení pacienti, ale i odborníci - psycholožka, datová analytička a sociální pracovnice, S nápadem na Společně k úsměvu ve škole přišla Kateřina. Téma návratu do školy onkologicky léčených dětí řešila už ve své bakalářské práci. „Dítě se sice vyléčilo, ale léčbou to nekončí,” vysvětluje Kateřina. Je potřeba dítě i jeho rodinu podporovat dál, protože léčba má spoustu následků.

Na projektu pracují Kateřina s Lucií společně s týmem od tohoto roku a díky finančním prostředkům od Jihomoravského kraje mohly v září rozjet svoji aktivitu naplno. Zatím je projekt stále v první fázi. Prostřednictvím rozhovorů s učiteli, kteří se ve své praxi setkali s onkologicky léčenými dětmi, získávají potřebná data. Na jejich základě se potom rozhodnou pro další postup. Zatím oslovují školy z Brna. Také sbírají zkušenosti samotných pacientů.

„Rády bychom na základě těchto zkušeností zpracovaly metodický manuál pro školy,” říká Lucie. Chtějí být pro školy partnerem, na kterého se může instituce obrátit v případě, že přijde žák, který se vrací po onkologické léčbě. Téma by jednou rády dostaly i do metodických manuálů budoucích pedagogů. Teď pro ně dělají přednášky. Dále doufají v osvětu veřejnosti, ke které chtějí informace dostat prostřednictvím sociálních sítí.

Osobní příběhy Lucie a Kateřiny

Lucie onemocněla před nástupem do třetí třídy. „Je to skoro dvacet let, osvěta byla tehdy minimální,” vzpomíná. Pochází z menší vesnice, kde byla onkologická onemocnění stigmatem. Na stejnou základní školu chodili její dva bratři. Škola jim podle Lucie spíše házela klacky pod nohy, místo toho, aby rodinu v těžkém období podporovala. Do školy se po léčbě vrátila až v deváté třídě. Nejdříve chodila jen na několik vyučovacích hodin. Na střední škole nechtěla, aby spolužáci věděli, čím si prošla. Trpěla chronickou únavou, proto měla částečný individuální plán. S tím souvisela její vysoká absence. Spolužáci jí záviděli, že má úlevy. „Když jsem jim potom řekla důvod, někteří to pochopili. Jiní mi ale záviděli do konce studia,” říká Lucie.

Kateřině zjistili leukémii na konci druhé třídy. V den jejích devátých narozenin skončila na dětské onkologii. Do školy se vrátila v páté třídě na několik hodin denně nebo týdně. Záleželo na tom, jak se cítila. „Nevěděla jsem, o čem se s dětmi bavit a znovu jsem se učila číst a psát,” vysvětluje. Se svojí maminkou se dohodla, že si pátou třídu zopakuje na jiné škole. Nechtěla, aby kdokoli věděl, čím si prošla, proto o svých zkušenostech nikomu neřekla ani tady. „Byla jsem starší než ostatní děti. Cítila jsem se starší až o pět let. Neměla jsem si se spolužáky co říct. Kvůli léčbě se člověku změní hodnoty,” dodává. Na střední škole se spolužačkám svěřila až ve druhém ročníku.

Co by si měl uvědomit každý

Cílem Kateřiny a Lucie je, aby lidé věděli, že jsou pacienti, kteří mají specifické potřeby i několik let po léčbě nebo do konce života. Následky onkologického léčení jsou psychické i fyzické. Nejde ale o to, pacienty nálepkovat nebo litovat. „Co nemusí být na první pohled vidět, neznamená, že neexistuje,” říká Lucie. Právě tohle chtějí, aby si lidé uvědomili.